Pregunta para Asamblea de Madrid
Soy Eva, tengo 23 años y padezco Esclerosis Múltiple. A mí me costó contarlo. ¿Cuándo destinarán más recursos para dar más visibilidad a ésta enfermedad?
Mi nombre es Eva, resido en Madrid, tengo 23 años y padezco Esclerosis Múltiple. Considero que la sociedad desconoce por completo esta enfermedad y hay muchos prejuicios ante ella. Quiero dar visibilidad compartiendo mi historia, mi testimonio, y así dar fuerza a las personas que puedan estar en la misma situación.
Cuando tenía 20 años empecé a notar una serie de síntomas muy extraños en mi cuerpo. Todo empezó con un tembleque del pulso al que inicialmente yo no di importancia, pero mis amigas se dieron cuenta de ello y me preguntaban qué me pasaba. Al cabo de un tiempo empecé a tener problemas de visión y se me iba el equilibrio al andar. Yo pensaba que se trataba de nervios, y mi familia coincidía.
Pero un día la parte derecha de mi cara quedó totalmente paralizada. Fue ahí cuando acudimos al médico, me derivaron a un neurólogo y me hicieron una resonancia magnética. Salimos del hospital y, al cabo de 20 minutos, me llamaron del mismo, diciéndome que debía de regresar porque tenía Esclerosis Múltiple. Recibir esa noticia de esa forma tan fría fue muy duro para mí.
Regresamos al hospital y los doctores le explicaron todo a mi madre. Yo no podía prestar atención, tan solo lloraba, porque no sabía nada de la EM y temía lo que me pudiera pasar. Pasé 3 días ingresada y tomando corticoides, hasta que me mandaron a casa.
Hará cosa de un año tuve otro brote. Empezó en las yemas de las manos, que no podía sentir, una sensación como si tuviera superglue pegado en ellas. Empecé un tratamiento de 8 meses que me causaba dolor y moratones. Terminó por deprimirme. Finalmente renuncié a ello y me ofrecieron unas pastillas que funcionaban mejor.
Pero justo en ese momento, hace poco me dio uno de los peores brotes que he tenido. Empecé a notarlo en la pierna: cuando cogía el coche no podía pisar el embrague, y poco a poco empecé a notar que iba a más. Se trataba de un brote medular que me paralizó la pierna entera. Me pusieron corticoides durante 4 días y poco a poco he ido recuperando la movilidad. Me dijeron que el origen de ello podía ser el tratamiento que había estado tomando previamente.
Esta historia es reciente, sucedió antes del confinamiento. A día de hoy estoy pendiente de que me hagan una resonancia magnética para saber cómo va todo y, aunque la tenía ahora en Julio, me la han pospuesto a Octubre.
A parte de las complicaciones que da de por sí ésta enfermedad, a nivel social es muy complicado dar la noticia de que padeces Esclerosis Múltiple. Yo al principio lo tenía muy escondido, empecé a tener miedo a que me vieran mal por ello.
Cuando colaboraba para algunas marcas en Instagram y enseñaba alguna base de maquillaje en mi mano, se podía notar mi tembleque. Eso me daba mucho pánico y me venía abajo. Pasé muchas noches llorando.
Finalmente tomé la decisión de abrirme y contar esta realidad. A partir de ahí empecé a sentirme mejor, más acompañada. Hay muchas personas en la misma situación y me entendieron, y ahora mismo intento dar visibilidad en mis perfiles de Redes Sociales, porque considero que esconderlo solo complica las cosas y es necesario que se normalice.
Teniendo en cuenta mi testimonio, quiero dirigirme a los políticos de la Asamblea de Madrid para que conozcan esta situación, y den más visibilidad a través de campañas institucionales o medios de comunicación, para que se conozca esta enfermedad y no tengamos miedo a decir que la padecemos.