El chico más golfo de nuestra familia tiene nombre propio y se llama Nacho. Es el pequeño de la casa, aunque ya sea un adolescente de 12 años, que nos sigue enseñando la verdadera montaña rusa de emociones que es vivir dentro del espectro autista. 

Una condición en la que siente desde el amor puro e incondicional, hasta la tristeza más agónica y profunda. Un camino de lucha constante por hacer valer sus derechos, con mención especial, hacia el Sistema Público de Salud. Pocos son los hospitales de la Comunidad de Madrid que no tienen puesta una reclamación por la falta de empatía y mal trato hacia mi hijo como paciente. Porque una cosa es que a los sanitarios les desborde la neurodiversidad por falta de conocimiento, y otra muy distinta, que carezcan de falta de humanización asistencial. 

Es por ello que lanzo esta petición. Para que el Hospital Universitario de Getafe implante un programa especial de atención a pacientes neurodivergentes que evite su sufrimiento. Uno como el que ya se realiza en Hospital Universitario de Fuenlabrada, con el programa TEAyudamos. Un trabajo digno de replicar por estar desarrollado con el conocimiento de los centros de educación especial, maestros del lenguaje, psicólogos, y de la mano de las propias familias que son quienes mejor conocen a sus hij@sy que cuenta con:

• Profesionales formados para el abordaje
• Sistemas de comunicación aumentativos (fotografías, pictogramas, gestuales)
• Apoyo conductual positivo. (Sin agarrar o abordar bruscamente)
• Apoyo visual de anticipación, para conocer el procedimiento, espacio, profesional, tiempo de duración…
• Uso de elementos distractores. Tablet, móvil, juguete y un premio recompensa para el final.
• Acompañamiento de las familias para aportarles confort, seguridad y que no se sientan desubicados.

Todo lo necesario para disminuir las barreras de comunicación, los temores y aumentar el confort y la seguridad en el ámbito sanitario de estos pacientes. Un mínimo que no llega a cubrirse con el proyecto AMI-TEA del Hospital de Getafe, porque solo cuenta con un psiquiatra y una enfermera que no tiene la capacidad de abarcar las necesidades médicas de la comunidad autista de Getafe, menos aún, de toda la población divergente de la zona. Una incongruencia porque, sin embargo, las urgencias Hospitalarias del mismo centro, sí que saben cómo actuar con estos pacientes ganándose su confianza y apoyándose en la información que les ofrecen las familias para ello.

Recursos, formación, ganas de aprender, y empatía sanitaria, es lo que necesitan familias y niños/as, para no tener que cargar con secuelas psicológicas ante las malas praxis que tenemos que vivir en muchas ocasiones por el trato recibido. 

En nuestro caso particular, desde recibir el: “tú hijo es autista”, sin ningún tipo de tacto, conseguir el diagnóstico con la neuróloga con desdén, “no se ni quién es tú hijo” y a los meses tirarme el informe a la mesa y búscate la vida, no dejar acompañarle en una extracción de sangre aun sabiendo que lo pasan fatal para luego ni siquiera conseguir sacarle la sangre, tener que escuchar de la rehabilitadora “que no trata con niños autistas porque no cooperan” (con una mascarilla, sin mirarle a los ojos… y con indiferencia), hasta ingresarle en quirófano para una intervención dental, pedir que por favor que me avisen antes de que se despierte, no hacerte caso, y escuchar a tu hijo gritando por el pasillo como si estuviese poseído, manchado de sangre porque se ha quitado la vía. ¿Con cuál de todas las situaciones es inevitable que no se nos quede el sufrimiento grabado en la memoria?

El mundo es diverso, y hay pacientes que perciben las sensaciones de su entorno con otra intensidad, necesitan mayor tiempo de procesamiento, o la manera de expresar sus emociones puede resultar llamativa o escandalosa, porque tienen la dificultad de no poder hacerlo de manera verbal, aunque no paren de trabajar con terapias para conseguir evitar esa frustración en la comunicación. Aun con todo ello, tienen el mismo rango de enfermedades que cualquier otra persona, y ellos más que nadie, necesitan recibir un trato médico desde la paciencia, con empatía y tranquilidad. 

Somos conscientes de que para muchos sanitarios el tratar con la neurodiveregencia pude suponer un reto, pero el saber conectar con ellos/as, es muy gratificante a nivel personal, y para eso estamos las familias, quienes no agrupamos como Getafe Familias Autismo, para crear red de apoyo con profesionales, crear equipo, y ayudarnos mutuamente a abrir puertas sin que sea necesario tener que estar constantemente luchando y poniendo reclamaciones. 

Si a mí como Eva, me diesen la oportunidad de poder cambiar el pasado, yo no cambiaría a Nacho por nada, lo quiero tal y como es. Y me muero cuando me dice te quiero más que a mi vida, me da un abrazo, me coge de la cara… Nacho es especial, cariñoso, sensible, intenso, y no cambio su diagnóstico, ni yo, ni su padre, ni su hermana que lo ama con locura. 

Mi hijo es un arcoíris que enamora, tiene la esencia de la diversidad, por eso conocerlo te hace ser mejor persona. Esa humanidad, es las que pedimos que se tenga en el Hospital Universitario de Getafe para tratar a pacientes con  Trastorno del Espectro Autista, con un programa especial de atención como el que ya se desarrolla en el Hospital de Fuenlabrada con TEAyudamos, y que queremos también se replique en la sanidad de nuestro municipio.

Para ser escuchada y que el cambio se haga posible, ¿me ayudas a conseguirlo con tú apoyo y difusión a esta petición?