Mi nombre es Fabiola, tengo 34 años y estoy atravesando un Sarcoma de Ewing. Llevaba un año con dolores de ciática, pero como tengo escoliosis los médicos siempre lo achacaban a esto. Sin embargo, como el dolor no cesaba fui a Urgencias. Allí me hicieron una radiografía pero no se veía nada raro.

Le rogué a mi médico de cabecera que me mandara a un traumatólogo para que me hicieran más pruebas porque el dolor iba cada vez a más. Lo que más me dolía era la zona baja de la espalda que justo coincide con la ciática. Yo sabía que ese dolor no era normal.

El traumatólogo me mandó una resonancia por si tenía una hernia. Tuve que esperar 2 meses para poder hacerme la prueba, y a los 5 días de haberme hecho la resonancia me llamaron del hospital. Me dijeron que tenía una consulta urgente con el traumatólogo.

En esta cita me comentaron que habían visto un tumor de 11 centímetros en la zona baja de la espalda, pero que no sabían si era maligno o benigno. Me tenían que hacer más pruebas para poder tener un diagnóstico definitivo.

La verdad que todo fue bastante rápido, porque a los 15 días ya tenía el resultado de todas las pruebas. Al hacer la biopsia ya vieron que era “malo”, pero aún no sabía qué tipo de sarcoma era. Tuvieron que hacer otra biopsia, y finalmente me dieron la noticia: lo que tenía era un Sarcoma de Ewing  en la zona de la pelvis: zona sacro ilíaca izquierda. 

Yo soy de León, y el oncólogo del hospital me dijo que lo mejor era que me fuera a un CSUR (centro de referencia en Sarcomas): en Madrid o en Barcelona. Así que me fui al Gregoria Marañón en Madrid. 

En 10 días ya estaba en el nuevo hospital donde me dieron la opción de vitrificación de ovocitos (congelación de óvulos) y seguidamente empezar con el tratamiento. En Madrid me dijeron que me iban a dar 8 sesiones de quimio y luego ver si se podía operar. Finalmente el comité médico decidió no operar , dado es una zona muy complicada y me quedarían muchas secuelas.

Por lo que el siguiente paso sería darme radioterapia.

La radiologa me comentó la opción de ponerme Protonterapia( En lugar de usar rayos X (fotones y electrones), como hace la radioterapia, la protonterapia emplea protones para enviar haces (rayos) de alta energía, es mucho más preciso lo cuál es bueno para no dañar los órganos cercanos al tumor);pero para esto necesitaba cumplir una serie de requisitos, ya que los dos únicos centros que hay al día de hoy en España son de ámbito privado.

Gracias a su informe , me aceptaron en la Clínica Quirón, donde me dieron 31 sesiones.

Tras acabar este tratamiento he vuelto con la quimioterapia.

Creo que es fundamental que se inviertan muchos más recursos en la investigación del Sarcoma de Ewing. El protocolo no se actualiza desde 2012 y es uno de los cánceres más agresivos que existe. 

Pero además, creo que en España los recursos en sanidad no son igualitarios. En mi caso, tuve que ir a otro hospital de otra ciudad para poder tratarme lo mejor posible. En Castilla y León necesitamos más recursos públicos para nuestros hospitales. 

Por otro lado, las ayudas que te dan para irte a otra comunidad a poder tratarte son una vergüenza. ¡Necesitamos más ayudas económicas!

Me gustaría que las Cortes de Castilla y León se hicieran eco de estas peticiones.