Perder un hij@, independientemente de su edad, provoca un shock en la familia que les marca de por vida. Es un momento que siempre recordarán, y cuyo sentimiento, se verá condicionado por la empatía y la humanidad de las personas que les acompañen durante esos momentos de duelo. 

Esta es la verdadera importancia de la formación en duelo. La atención a las familias desde el conocimiento, la empatía y la actitud de todo un servicio sanitario, sin juzgar y sin etiquetas. 

Porque las pérdidas no entienden de fechas, es decir, el dolor emocional que se vive con una pérdida de 12 semanas de gestación o la pérdida de un hij@ de 9 meses, no tienen porque compararse, no se puede minimizar más el duelo gestacional porque el niñ@ no ha sido reconocido en la sociedad. Una pérdida gestacional no genera menos dolor, solo es diferente para la sociedad que no le ha conocido, pues para sus papas es igual. 

Por ello es necesaria la empatía, y un nivel de conocimiento sobre el acompañamiento que se debe realizar. No existe un baremo de pérdida /dolor. Todas las pérdidas son angustiosas y se producen en 1 de cada 4 embarazos, demasiados como para no contar todavía con una guía clínica de buena praxis, así como unos conocimientos básicos de atención del personal sanitario que atiende estos casos y que se impacta del dolor emocional de las familias.

Este es uno de los objetivos y peticiones que realizamos desde la Federación Española de Duelo Gestacional, Perinatal y Neonatal (FEDUP) una guía de buena praxis a nivel estatal, para ofrecer un tratamiento unificado, y adecuado, a las familias durante el duelo de sus hij@s, sin desigualdades autonómicas, basado en 3 ejes principales

• Visibilización social de este tipo de muertes: saber cómo hablar de la muerte perinatal, que significa poder hablar de la vida. que el recuerdo de esos primeros momentos de dolor sea de ayuda y comprensión, porque acabará formando parte de la vida de esas familias, y necesitan integrarlo para continuar viviendo enfocados en la vida y el amor.
• Trabajo en red: Colaboración entre personal sanitario y Asociaciones de duelo: Sumando así los conocimientos de unos y otros. Las asociaciones aportan el conocimiento de la vivencia y el peso de lo emocional y los profesionales su mayor información y formación, por ejemplo, en temas burocráticos.
• Formación de los equipos sanitarios: La Federación dispone de profesionales de la salud con amplia experiencia en docencia; por ello nos ofrecemos para dar formaciones específicas en duelo perinatal en todos los centros sanitarios que nos soliciten, para que siempre haya un experto en duelo disponible para atender a las familias, pues hoy sabemos por evidencia científica que la buena intención sola no basta.

Desde la FEDUP, contemplamos el duelo desde la primera infancia hasta los 2 años, y nos ponemos al servicio de centros médicos y hospitalarios, para que ese protocolo estatal, vaya de la mano de una formación obligatoria realizada por profesionales especializados en duelo gestacional, perinatal y neonatal. Conocimiento acompañado de práctica sensible, respeto, palabras de humanidad y tiempo, el que sea necesario, para que las familias puedan interiorizar, comprender y decidir todos los pasos que deben realizar desde el duro momento de la comunicación de la noticia en adelante. 

Por desgracia, no todos los embarazos acaban en vida y felicidad, se suele tener un concepto muy idealizado porque no hay conciencia del duelo, y por ello, es imprescindible que el personal sanitario cuente con unos conocimientos básicos, unos mínimos, para atender a las familias que comienzan su etapa de duelo con peticiones muy concretas:

• Respeto por la vivencia personal del duelo: no juzgar, ni comparar, sí escuchar y empatizar. No solo sirve la buena voluntad del personal sanitario, hay que estar formado y tener en consideración que cualquier cosa dicha, con poco tacto, puede ser percibido como un ataque. Hay que ser muy conscientes que el trato recibido en estos momentos, puede afectar psicológicamente a la familia por mucho tiempo.
• Información: Primero hay que comprender que ante un momento de dolor, la familia no va a estar en disposición de comprender la información que se le dé. Necesita tiempo para tomar decisiones importantes evitando que posteriormente puedan arrepentirse y sentirse culpables. Cómo qué hacer con el cuerpo de su bebé, su posible registro en los organismos oficiales, conocer si tienen derecho a baja laboral como padres… y que algunas de estas decisiones no tienen que tomarse en ese mismo momento de la noticia, el nacimiento o fallecimiento de su hij@. Algunas decisiones se pueden demorar, pero recomendamos poder salir del centro sanitario con toda la información.
• Espacio: Tener un lugar en el que se respete el momento de la despedida y se cuiden los detalles. No se puede compartir habitación con otras madres que tienes a sus bebés, o que vean un cambiador que no van a poder usar… No puede desarrollarse en un entorno pensado para recién nacidos vivos porque afectan a la vivencia del duelo. No es lo mismo un sitio que un lugar.
• Herramientas de duelo: Ofrecer a las familias recursos que faciliten la gestión de la pérdida. Kits de arrullo o cajas de recuerdos con una orientación sobre su finalidad, “proporcionar recuerdos realmente válidos y emocionales positivos de lo que vivieron con sus hij@s en el hospital”. Es decir, una fotografía no es una imagen de la muerte, es una captura del amor de esa familia, del vínculo que se ha creado y que les mantendrá unidos.
• Y sobre todo TIEMPO: Tiempo para estar con su hij@, para integrar la noticia, compartir con la familia, para hacer de padres y posteriormente despedirse cómo se necesite. Tiempo para tomar decisiones lo más consciente posible y no de forma precipitada.

Noticia, pérdida, duelo, asimilación, toma de decisiones y a casa, todo este proceso suele quedar realizado en menos de 24 horas en España. Y aunque se trata de una experiencia íntima y subjetiva de la que muchos querrán pasar página, la evidencia científica y los estudios en duelo en otros países más avanzados en formación, insta a que el proceso no se acelere como si se le “hiciera un favor” a la familia de acabar cuanto antes. No hay necesidad de una inducción del parto instantánea si no hay latido (ni riesgo para la madre), no se debería dar el alta precoz, y se debería dejar a la familia que se tome el tiempo necesario para conocer, intimar y amar y después ofrecer a su hij@ la despedida en intimidad que ellos deseen.

Así, el duelo gestacional, perinatal y neonatal es un proceso natural que debe ser reconocido, no solo a nivel sanitario sino también social, para que quienes lo sufren no se sientan solas, que conozcan que pueden tener ayuda para poder afrontarlo, para superar miedos, que no son culpables de lo sucedido y ante todo que conozcan, que hay Asociaciones específicas de este tipo de pérdidas que pueden acompañarles en este camino, que no olvida, pero continúa, y permite volver a ilusionarse. 

Los Bebés Estrella, Mariposa, Diente de León…  ell@s y sus familias merecen una atención humana, respetada y un servicio especializado en duelo. 

Desde la FEDUP, volvemos a reiterar la elaboración de UNA GUÍA ESTATAL DE ACTUACIÓN BASADA EN LAS BUENAS PRACTICAS RECONOCIDAS INTERNACIONALMENTE igual para todo el territorio. Consensuada por profesionales de la salud formados y con el conocimiento de las familias y Asociaciones que forman parte de la Federación, para acompañar a otras familias en la vivencia de la pérdida de un hij@, que recordarán de por vida.