Hola. Me llamo Anka, tengo 37 años y convivo con fibromialgia y migrañas, entre otras patologías. 

Yo soy rumana y tengo mi historial médico, hasta los 22 años, en Rumania. Aquí, en España, no es válido como tal a no ser que lo lleve a un traductor autorizado y pase una serie de procesos para acreditarlo. 

Lo primero que me diagnosticaron fue el síndrome de Hoffa y, posteriormente, las migrañas. Estas 2 patologías me las detectaron en Rumania, pero aquí, tengo un seguro privado, por lo que pude ir al neurólogo y me las incluyeron formalmente en mi historial clínico. 

Ahora estoy pendiente de que me vea un neurólogo a través de la Seguridad Social. Pedí la cita hace un mes, pero creo que tardarán más o menos un año hasta que me vea el especialista. 

Por otra parte, los síntomas de la fibromialgia me comenzaron hace más de 10 años, aunque me la diagnosticaron el año pasado. Tengo inflamación constante en todo el cuerpo, provocándome un dolor totalmente incapacitante dado que cualquier cosa mínima que haga estoy muerta de cansancio y de dolor, etc. Por ejemplo, si barro o friego, después tengo que dormir muchas horas y estoy durante 2 o 3 días con un dolor horrible, como si no pudiera vivir. Esto te resta calidad de vida. 

Por desgracia hay muchos médicos que no le dan nada de importancia a la fibromialgia. Según muchos médicos, “te lo inventas”, por lo que no te dan credibilidad cuando hablas del tema. 

Lo que sí pasa es que luego te achacan el resto de problemas a la fibromialgia. Hace 2 años empecé con un problema de rodilla izquierda y, a partir de ahí, empezó a dolerme la cadera izquierda. El médico de cabecera decía que era por la fibromialgia, y ¿qué ocurre con esto? Que no investigan porque directamente lo relacionan con esta afección y te dicen: “Bueno, es que como tienes fibromialgia, te pueden doler las articulaciones”. 

Muchas veces me siento incomprendida por todo el sistema sanitario. Hace un tiempo, después de 18 meses, me tocó acudir a la revisión del INSS y me dieron el alta porque decían que “ya estaba bien”. Estuve trabajando 3 semanas y me tuvieron que volver a dar la baja porque me moría de dolor, se me dormía toda la zona del coxis, zona de caderas, etc. Me impide estar sentada más de 15-20 minutos. Ante esto, el INSS no tuvo más remedio que darme una prórroga de la baja anterior porque lo consideraron ‘recaída’. Además, por primera vez, me han propuesto para una incapacidad permanente. El mes pasado me la denegaron. 

La conclusión es que no puedo trabajar porque no puedo desempeñar ningún trabajo ni por la fibromialgia, hernia, ni la migraña -6 días de media al mes- ni el resto de patologías con las que convivo, sin embargo no se me reconoce ningún tipo de incapacidad. Me he visto obligada a pedir una valoración médica en mi trabajo, de la que aún no tengo respuesta, para que me den un despido objetivo de acuerdo a mi situación. 

Estas patologías, la mayoría son invisibles, sin embargo anulan todos tus roles en la sociedad, te anulan cómo persona, madre, trabajadora, pareja y te convierten en una persona dependiente física y económicamente, pero desamparada por el sistema sanitario, social y de justicia.

Es el cajón de sastre para muchos médicos que no saben qué tienes, pero también el recurso de los mismos para quitar importancia a cualquier dolencia que presentes.

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la fibromialgia, la migraña y el resto de enfermedades invisibles. 

De igual forma, es necesario que haya unidades multidisciplinares para que, además de que se reduzcan las listas de espera, cuando tengamos un brote, podamos acudir de urgencia a dichas unidades y nos atiendan directamente para conseguir que esos dolores se rebajen. Hay que tener en cuenta que muchos de los dolores que tenemos son paralizantes e, incluso, en ocasiones, tardan días en desaparecer. 

Por último, necesitamos que el Tribunal Médico haga valoraciones individuales teniendo en cuenta no sólo los diagnósticos,  sino la clínica de cada paciente, todos los antecedentes y todos los factores que pueden afectarlo y a sus patologías. El 99% de los días, las personas con este tipo de enfermedades, tienen buena cara, pero aunque, por ejemplo, yo ahora tenga muy buena cara, por dentro tengo una inflamación y un dolor con el que  me estoy muriendo. 

Por eso necesitamos que se nos estudien todos los factores y nos den una respuesta fundamentada. Hay mucha gente que ha tenido que renunciar a sus ingresos laborales porque no podían desempeñar las labores ni un día más debido al dolor, y por consiguiente ni comes ni vives, o por el contrario, te gastas miles de euros para contratar a un abogado y denunciar. Esto debe cambiar para que los pacientes no estemos más hundidos de los que estamos debido a los dolores diarios.