Ahí está Lucía, ese pequeño corazón dibujado en la barriga de su mamá y que comparte espacio con su hermano David. Eva esperaba mellizos, y a los 6 meses le comunicaron que Lucía no tenía latido y habría que esperar hasta el final del embarazo. La depresión y la pena convivieron con ella, pero David también, y ahí estaba para seguir con todos esos planes maravillosos que tenía. Gracias a la petición de su hermana, esta foto es el recuerdo de sus dos bebés juntos, del tiempo que madre y hermano estuvieron acompañando a Lucía.

Y así fue como Eva tuvo la oportunidad de conocer la Fotografía de Duelo Perinatal, la que realizar tras el nacimiento del bebé sin vida, imágenes tomadas desde el amor y el respeto, realizadas a petición de los padres, y que guardan una simbología más allá de lo que se ve a simple vista:

• Reflejar el amor hacia ese bebé nacido pero que no pudo quedarse.
• Honrar su vida como la de cualquier otro ser querido, y celebrar su aniversario.
• Ayudar a presentarlo en sociedad, a hablar de sus hijos por su nombre, con legitimidad.
• A cubrir esa sensación de curiosidad sobre todo de la familia, de saber cómo era su niet@ para su abuela, que sus herman@s le/la conozcan y entiendan porque no está con ellos. Que la recuerden con amor porque son fotos bonitas.
• Son la prueba de una realidad que existe, el duelo perinatal y neonatal
• Y un orgullo para sus padres cuando su imagen puede ayudar a otras familias, o se usa para dar visibilidad al duelo acompañando a protocolos, tesis, conferencias…
• Se convierte en un motivo terapéutico que ayuda a encontrar paz dentro del dolor.

Las fotógrafas, mayoritariamente mujeres, realizamos esta labor de forma altruista, y miramos el duelo de las familias desde la discreción, el mimo y el amor. Sabemos que nuestro trabajo es necesario en hospitales porque los padres nos lo dicen, ayudamos a guardar recuerdos de sus encuentros.  Fotos, que solo 1 de cada 8 familias tienen de su bebé fallecido.

“Me arrepiento de no haberla sostenido en brazos y no haberme sacado fotos con ella: pensé que no podí­a, nadie me dijo que era posible hacerlo si querí­a..”

"No le hice ninguna foto, aunque era una idea que pasaba por mi cabeza mientras sostenía y miraba a mi pequeña. Y ojalá alguien me lo hubiera recomendado ya que sería la única manera de tener el recuerdo de su precioso rostro sin que sea un recuerdo borroso…."

Captamos el amor más allá de la muerte, el amor incondicional por alguien que no va a poder corresponder a tus miradas, ni llamarte mamá, que no te va a devolver una sonrisa. Un amor a cambio de nada, Miradas Al Duelo .

Una realidad que no se ve en los Centros Hospitalarios por falta de conocimiento, porque no saben el trabajo que realizamos por expresa petición de la familia, del paciente. Para ellos solo vamos a fotografiar un difunto y se sienten amenazados dificultando nuestro acceso:

• Amparándose en la Ley de Protección a la Intimidad Paciente y que por supuesto no incumplimos. Solo captamos a la familia y al bebé. No al personal sanitario, instalaciones, maquinaria, ni usuarios.
• Nos cuestionan el uso qué se va a realizar de las imágenes para motivar denuncias o negligencias médicas…. y no como lo que verdaderamente son, recuerdos de familia.
• Obstaculizan nuestra visita a las familias porque un bebé fallecido nunca sube a la planta de maternidad. 

La muerte perinatal se mantiene así en un tabú, ¿por qué para realizar sesiones de fotos de niños recién nacidos nadie nos pone trabas si los argumentos de acceso son los mismos que cumplen la Ley?: Somos una visita en un Hospital Público por deseo de los padres, en los que prima la Ley de Intimidad Personal, en la que tú decides sobre ti y sobre tú hijo. 

Es por ello que lanzamos esta petición para dar a conocer el apoyo que ofrecemos a las familias en Duelo, las que se encuentran en shock, y a las que se puede orientar sobre la posibilidad de crear recuerdos únicos que ayuden a la superación de esa pérdida. Queremos ayudar a los Hospitales a que las familias salgan agradecidas por el trato recibido, por cuidarles, respetarles y dejarles con las ganas de volver a ser atendidos por el mismo equipo médico ante la llegada de su futuro bebé. No tenemos interés en fotografiar familias traumatizadas, porque a ellos no les sirve de nada. Se fotografía el amor, y eso a ellos les ayuda.

Instituciones, hospitales… ¿podemos sentarnos a hablar? Crear convenios de voluntariado con el registro de fotógrafas que están dispuestas a acudir cuando se las necesite, y que tienen seguro de responsabilidad civil. Si el problema es la cámara de fotos hay solución, solo haremos uso de los móviles de los padres. Insistimos, estamos para ayudar, y no para valorar el trabajo de nadie más.

No concebimos la idea de la muerte como un fracaso. Lo sucedido no es culpa de la madre, de los médicos, ni del sistema, es que la vida se acaba. Y nuestro reto, es cuidar de la salud mental de los supervivientes que van a tener que transitar ese duelo, enseñarles a acoger ese dolor. La sanidad no solo debe centrarse en salvar vidas, hay que formarse en las pérdidas, y tratar a esos bebés primero como recién nacidos y luego como difuntos, para que no acaben, literalmente, en un cubo de basura.

Matronas, enfermeras y sanitarios de UCI, son quienes toman la iniciativa particular de realizar cursos para acompañar a las familias y captar esos momentos de amor. Les guían en la posibilidad de conocer a su bebé, ponerle cara, vestirle, e ir haciéndose a la idea del momento para poder despedirse de él, porque se ha demostrado que ese tiempo es necesario para pasar el duelo de una manera menos dolorosa.

Somos conscientes de que la Fotografía en Duelo es una pieza más de un gran proyecto al que queremos contribuir: Que las familias tengan más tiempo de calidad con sus bebés. Tal y como ocurre en otros países como Bélgica, Holanda o EEUU que incluyen la fotografía en sus Protocolos de Actuación en Duelo.

Seguiremos dando visibilidad, y cumpliremos este ansiado reto junto a la Federación Española de Duelo Gestacional, Perinatal y Neonatal (FEDUP), las peticiones de Protocolos de Actuación, el uso de las Cuddle Cot, el proyecto Stillbirth (bebés que nunca pudieron ser fotografiados) y las formaciones sobre la creación de recuerdos en Duelo Perinatal que ayudan en su conjunto al reconocimiento del Duelo en la sociedad. 

.Rocío Loino 

.Norma Grau      @stillbirth_bynormagrau 

.Eva Gascón       @evagasconfoto