Hola, me llamo Gabriel y hoy no vengo a hablar de mí. Por lo general, cuando se pretende visibilizar una enfermedad rara, es la persona afectada la que suele dar a conocer su patología, lo que evidencia dos cosas: la falta de empatía y el desconocimiento de la sociedad hacia este tipo de enfermedades. 

En este caso, es mi amigo el que sufre de la enfermedad de Stargardt. A grandes rasgos, esta dolencia se produce por una mutación genética que deriva en la degeneración precoz de la retina. En pocas palabras, como cantaba Melendi en sus primeros éxitos, esta patología avanza “sin pausa, pero sin prisa”, llevando a mi amigo por un tortuoso y lento camino a la ceguera asegurada.

Por el momento no hay un tratamiento para esta enfermedad, por lo que nos gustaría que se destinaran más fondos a su investigación. A su vez, queremos dar visibilidad a esta y otras tantas patologías desconocidas a ojos del común denominador de la sociedad.

En mi caso, soy una persona a la que no le gusta buscar dar a conocer este tipo de enfermedades desde el sofá de su casa, sino a tomando parte en diversas acciones. Con el deporte como hilo conductor, cada vez que participo en alguna carrera, llevo en mi dorsal una etiqueta con el nombre de la enfermedad que padece mi amigo. Es la forma en la que aporto mi granito de arena a esta causa.

Sin embargo, hace tiempo que me gustaría sumar un esfuerzo mayor del que ya realizo. Tuve la idea, meses atrás, de organizar una carrera solidaria para dar una mayor visibilidad a la enfermedad de Stargardt. Ahora mismo no poseo las herramientas adecuadas para poder llevar a cabo esta idea, ni es el momento óptimo.

Pero, quisiera pedir a la Comunidad de Madrid que, cuando la Crisis del Coronavirus no sea más que un triste capítulo de la historia negra de España, nos ayudara a la financiar y promover esta carrera solidaria contra la patología de mi amigo, con el fin de generar una mayor conciencia entre la sociedad sobre las enfermedades y de generar una mayor visibilidad sobre éstas. Que los que las padecen no se queden en el anonimato.

No podemos olvidar que, a parte de los pacientes del Coronavirus, existen otros muchos enfermos que se enfrentan a una lucha diaria contra gigantes de origen desconocido y, muchas veces, con consecuencias impredecibles.

Es por eso por lo que tenemos que intentar poner nombre y tomar conciencia de aquellas enfermedades que, hoy en día, parecen invisibles.