Pregunta para Asamblea de Madrid

Hola, soy Gabriel me gustaría pedir más investigación y más visibilidad para las enfermedades raras, especialmente para el síndrome de fatiga crónica

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Gabriel Moreno Pregunta de Gabriel Moreno

Hola, soy Gabriel y aquí estoy de nuevo. Dicen que las segundas partes nunca fueron buenas, pero quiero lanzar una segunda campaña por un motivo más que razonable: en mi incansable lucha por dar voz a los enfermos que padecen patológicas raras me gustaría hablar de alguien que toca muy de cerca, mi padre. 

Mi padre padece lo que se conoce como síndrome de fatiga crónica y, prácticamente, el nombre da a entender bastante los síntomas que produce esta dolencia. Entre otros muchos, la fatiga constante, el cansancio, la desgana y el malestar generalizado forman parte de la mochila que mi padre carga a sus espaldas. A los que hay que añadir inusitados dolores y frecuentes mareos, entre lo más común. 

Esta es su historia, pero muchas de las personas que lean estas líneas se sentirán identificadas. Esta es la historia de la lucha constante de muchísima gente luchando contra sus demonios, a veces destrozados por dentro pero siempre mostrando una sonrisa y con luz interior que te fascina.

El hecho de vivir estas experiencias en segunda persona te lleva a dos situaciones muy diferentes. Por un lado, nunca vas a ser capaz de empatizar al 100% con aquellas personas que luchan contra las enfermedades, no estás en su piel y sólo conoces su sufrimiento en la medida que ellas te lo quieren mostrar.

Por otro lado, te das cuenta de que son las personas más fuertes del mundo. Todas ellas, con sus diferentes personalidades, con sus luces y sus sombras y situaciones diferentes nos podrían enseñar grandes lecciones: a superarnos a nosotros mismos, a relativizar los problemas cotidianos y a luchar ante todo y contra todo pronóstico. Ellos te dirán que sólo son personas que tratan de llevar su día a día lo mejor que pueden, pero son maestros en materia de superación.

Por cada lección que ellos nos enseñan nosotros deberíamos hacer el esfuerzo de aprender de sus dolencias, dar a conocer esas enfermedades que, de la poca repercusión que tienen, se las apoda “invisibles”. 

Por todo ello me gustaría que se tuviera más en cuenta estas enfermedades, que se destinen más fondos a la investigación de estas y, por encima de todo, generar una mayor visibilidad y conciencia social, que a nadie le gusta sentirse incomprendido e invisible.

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