Nuestra hija Iris, de 15 meses, tiene displasia broncopulmonar grave y llevamos casi un año esperando a que nos llamen de Atención Temprana. ¿Cuándo agilizarán las listas de espera de los servicios de Atención Temprana?
El pasado viernes, se comentó vuestra petición en el encuentro virtual y ahora os traslado mi respuesta por escrito.
Creo que hablar de listas de espera y atención temprana es incompatible. Porque hay niños que necesitan una atención temprana y con las listas de espera que hay, no la van a recibir nunca. Si las listas de espera ya son demenciales, en el caso de la atención temprana son incompatibles. No podemos resignarnos a decir que va a haber listas de espera.
Hemos visto con la pandemia, lo que ha supuesto el confinamiento en niños de necesidades educativas especiales que han necesitado atención temprana y a los que no se les ha dado respuesta. Hablen ustedes con los padres que han tenido a esos niños encerrados en sus casas, lo que ha supuesto para ellos el confinamiento. No hablo ya de lo que supone para un niño que necesita ya una atención temprana y, sin embargo, como ha sucedido en la CAM han llegado a estar 4 años esperando. Nunca la llevarán a recibir. Eso es demencial. Viene producido por el calvario burocrático, por ese cuello que de botella que supone que sólo hay un centro que valora las necesidades de atención temprana que es el CRECOVI. El hecho de que no se admita cualquier otro diagnóstico nos aboca a ese cuello de botella y nos perdemos en esa burocracia que desespera a los padres, como es vuestro caso, y les obliga a acudir a los centros privados. Yo lo comprendo, porque cada día que se pierde para un niño que necesita atención temprana es un día de su desarrollo y evolución neurológica que se está perdiendo.
Primero hay una lista para que se valore y otra para que le den plazas. No tenemos criterios homogéneos entre comunidades autónomas a la hora de abordar la atención temprana. Creo que debemos reducir burocracia, abrir y ser flexibles. Un niño que ya sale prematuro, ¿tiene lógica que tenga que esperar meses para que sea valorado? Vamos a entablar una comunicación entre los centros médicos. Como pediatra, como madre creo que es un tema especialmente sangrante y pido encarecidamente que nos tomemos el problema en serio porque la pérdida de tiempo es irreparable para los niños en listas de espera.
GalderaNuestra hija Iris, de 15 meses, tiene displasia broncopulmonar grave y llevamos casi un año esperando a que nos llamen de Atención Temprana. ¿Cuándo agilizarán las listas de espera de los servicios de Atención Temprana?
Somos María y Miguel, somos de Madrid y tenemos una hija de 15 meses que se llama Iris, nuestra princesa guerrera. Cuando estaba embarazada de 27 semanas se rompió la bolsa y me quedé sin líquido amniótico. Nos ingresaron para mantener el embarazo y esperar a que se formaran los pulmones antes de dar a luz y aguantar todo el tiempo posible. Finalmente nació a la semana 32 mediante cesárea de urgencia.
Las cinco semanas que la aguantemos dentro no fueron suficientes y, a las horas de nacer, se la llevaron corriendo para intubarla. El problema fue que, como había nacido con los pulmones muy pequeños, además de tenerlos rígidos en lugar de flexibles, se rajaron cuando la intubaron.
La llevaron corriendo para ponerle una vía en el ombligo, pero una de las venas que van directas al corazón se rompió. En consecuencia, tuvo una parada cardiorespiratoria de 20 minutos. Sin ni siquiera haberla visto ni tocado, los médicos me dijeron todo lo que había pasado, que era muy probable que volviera a tener una parada y, de ser así, no habría nada que hacer.
Poco a poco fuimos superando fases, muy duras todas ellas, pero afortunadamente fue mejorando semana tras semana y le dieron el alta cuando tenía seis meses. El diagnóstico que tiene actualmente es displasia broncopulmonar grave, es por eso que necesita oxígeno de momento.
Al haber estado tanto tiempo intubada, se le inhibió el reflejo de amamantarse, y por eso actualmente tiene problemas para comer por boca. Ahora tenemos un largo camino con logopedas, foniatras y también fisioterapeutas, ya que tampoco pudo trabajar la movilidad como lo hacen otros recién nacidos.
El trato que recibimos por parte del personal médico fue inmejorable, estamos muy agradecidos de que Iris haya nacido aquí y en estos tiempos. Sin embargo, sí que tenemos quejas con los servicios de Atención Temprana, que son imprescindibles para que nuestra hija vaya recuperándose y pueda llevar una vida lo más normal posible.
Iris nació en septiembre de 2019 y le dieron el alta en marzo de 2020, en pleno inicio de la pandemia. A pesar de haber preparado todos los papeles antes del alta para agilizar el proceso todo lo posible, estamos a enero de 2021 y todavía no nos han llamado de Atención Temprana, no para empezar tratarla, sino para evaluarla y decidir qué tipo de tratamiento necesita.
Tenemos la suerte de que en el Hospital La Paz, donde nació, siguen tratándola los profesionales hasta que no nos atiendan desde Atención Temprana, por lo que estamos también muy agradecidos. Si no fuera por ellos, no nos habríamos podido permitir pagarle todos estos tratamientos por la privada, aunque sí que hemos recurrido a sesiones de fisioterapia privadas porque necesita un seguimiento constante.
Ante esto, queremos dirigirnos a los miembros de la Asamblea de Madrid, ya que somos de Madrid y son nuestros representantes en dicha cámara, para que tomen medidas reales y efectivas para agilizar las listas de espera de los servicios de Atención Temprana.
Sabemos que la pandemia ha hecho que se retrasen aún más las listas de espera, pero tampoco hay que olvidar que muchos niños y niñas tienen necesidades que, si no se cubren a tiempo, puede condicionar mucho su calidad de vida en un futuro. Sus necesidades no pueden esperar.
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