Hola. Me llamo Gema, tengo 34 años y convivo con el síndrome de Sjögren con artritis asociada. 

Todo comenzó cuando tenía 24 años. Tuve inflamación en el tobillo y en el tendón de Aquiles. Tras 6 meses en reposo con muletas y rehabilitación -y no tener mejoría-, me derivaron al reumatólogo. Allí, con la analítica, me diagnosticaron el síndrome de Sjögren. 

Esta enfermedad influye en mi día a día -actualmente también estoy en tratamiento psicológico-. Según va avanzando esta patología, me duelen más las articulaciones. Además, tengo el ojo con arenilla, lo que conlleva tanto analgésicos como lágrimas artificiales respectivamente. Por otro lado, al tomar inmunosupresores, es imposible llevar una vida medianamente normal, puesto que tengo que tomar muchas precauciones para protegerme frente a los virus (mascarillas en sitios cerrados, poca vida social, etc). 

A mí me costó mucho aceptar que iba a tener una enfermedad durante toda la vida. Luego lo acepté, pero llegó el Covid, que al ser inmunodeprimida por los fármacos y tener trombofilia me llevó a la UCI, y estuve a punto de perder la vida en 2 ocasiones. 

Ahí aparecieron de nuevo los trastornos de ansiedad, puesto que entre el Covid y el síndrome de Sjögren, me apareció una Neumonía Organizada Criptogénica (NOC) y he tenido que convivir con ella 2 años (neumonías cada 20 días). Además se me ha quedado una enfermedad intersticial en el pulmón con posibilidad de que me vuelva a aparecer la NOC. 

También tengo la artritis asociada al Sjögren y hace poco me han diagnosticado el síndrome antifosfolípido (trombos). Ante estas afecciones, los médicos me plantean andar todos los días, natación, pilates, yoga, etc -ya que si no se hace ejercicio se atrofian las articulaciones-; Para la sequedad aconsejan lágrimas artificiales, beber mucha agua, mucho enjuague bucal -para no perder las piezas- y crema hidratante; Para la sequedad vaginal, lubricantes; Y para la inmunosupresión provocada por los fármacos, mascarillas en sitios cerrados o con aglomeraciones, y pocos besos y abrazos. 

Al igual que tengo el apoyo de toda mi gente, hay personas que no entienden mi enfermedad y piensan que solo está en mi cabeza. Además, el tema laboral está muy complicado. Al final no llegas a estar al 100%, pero tampoco se reconoce como una patología incapacitante porque es una enfermedad por brotes. Ahí es donde siento más presión porque las empresas se quejan de que cuando tienes brotes, tienes que coger la baja, pero la Seguridad Social tampoco te reconoce la incapacidad, puesto que algunas veces estás bien y otras mal. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome de Sjögren y el resto de enfermedades autoinmunes. 

Queremos que se valore el poder incapacitar a personas con esta enfermedad, o bien que las empresas no pongan impedimentos a la hora de tenernos que cogernos la baja por la misma. 

Además, queremos que se estudie y se investigue más. Yo tengo la suerte de estar en un hospital de Madrid, pero hay muchas personas con este tipo de enfermedades que necesitan más atención o estudio. Muchas veces tienen que recurrir a la Sanidad Privada, puesto que la Seguridad Social tarda mucho en hacer pruebas y dar citas. 

Por último, es necesaria la empatía tanto en la sociedad como en la Sanidad. Vivir con una enfermedad autoinmune es muy difícil y solo el que la sufre sabe realmente cómo es esta lucha. Muchas veces, solo con sentarte a hablar con alguien de nosotros y preguntarnos, se descubren muchas cosas y aumentan los conocimientos. 

Estas enfermedades las puede tener cualquiera y no es algo que elijamos. Bastante es tenerlo y padecerlo para que, también, en muchas ocasiones se nos discrimine por lo mismo.