Soy Gemma, madre de Pol y Marc. Son gemelos y ahora tienen 17 años pero desde que eran muy pequeños, nuestra vida y la suya está marcada por las visitas constantes a los médicos buscando respuestas para saber lo que les pasa. 

A los dos años tuvieron una neumonía y a partir de entonces empezamos a preocuparnos mucho al observar conductas preocupantes sin una causa aparente: comportamientos agresivos, daño a terceros, tics, TOC, alteraciones de conducta, episodios de mucha ansiedad… Todo lo que nos decían los médicos de la Sanidad Pública era que tienen un trastorno del desarrollo, un diagnóstico clínico que se hace en base a la observación. 

Para nosotros no era suficiente que nos dijeran esto, se quedaban con la etiqueta de ‘trastornos del desarrollo’ y no iban más allá. Son nuestros hijos y tienen derecho a tener más pruebas médicas y explicaciones para tratar de comprender lo que les pasa y ayudarles.

Por eso iniciamos entonces muchas visitas a otros médicos, pruebas y todo tipo de investigaciones para tratar de saber más. Cada prueba y análisis nos sorprendía aún más: nuestros hijos tienen la enfermedad de Lyme con carácter crónico y, además, les han detectado más alteraciones y desequilibrios en su sistema inmunológico. Tienen reconocida una discapacidad del 76%.

Un especialista de la sociedad internacional de médicos Lyme diagnosticó a nuestros hijos con PANDAS / PANS (trastorno neuropsiquiátrico autoinmune asociado con estreptococos o cualquier otra bacteria)  en 2016.  Dieron positivo por Borrelia burgdorferi ( LYME) y varias otras coinfecciones como bartonella ,coxaquie, Micoplasma, infecciones que probablemente habían atacado sus cerebros y se han hecho crónicas.

Por fin le podíamos poner nombre al origen de lo que les pasa a nuestros hijos pero la situación de abandono que sentimos no ha terminado tras el diagnóstico. Durante todo este tiempo, podría resumir nuestra situación como familia con tres sentimientos: desesperación, desamparo e impotencia. 

Estamos desesperados porque queremos ayudar a nuestros hijos pero todo son problemas y escollos. Nos sentimos desamparados porque hemos sentido que muchos médicos nos trataban como un caso perdido. Sentimos impotencia porque los tratamientos disponibles dentro y fuera de España para seguir luchando por Pol y Marc son muy caros y ya hemos invertido mucho en otras ocasiones. Pero nunca vamos a tirar la toalla porque son nuestros hijos y queremos lo mejor para ellos. 

En nuestro país la enfermedad de Lyme se trata como una infección aguda puntual, no como una enfermedad crónica. Los antibióticos no son suficientes en el caso de nuestros hijos. Ahora queremos viajar a Alemania para someterles en un tratamiento genético basado en los oligonucleótidos para tratar de curarles pero estamos recaudando fondos para poder costear todos los gastos.

En España podríamos intentarlo con el tratamiento de inmunoglobina, en otros países esta recomendado para el caso de mis hijos pero aquí no nos lo quieren aprobar y la opción de ir a médicos privados dispararía los costes: hasta 5.000 euros al mes para cada uno de ellos. 

Hemos invertido mucho tiempo, dinero y esfuerzo para cuidar e intentar curar a nuestros hijos y no nos vamos a rendir nunca. Por eso queremos que la Sanidad Pública reconozca de una vez que existen casos como el de Pol y Marc, enfermedad de Lyme crónica que ha derivado en otras complicaciones como la enfermedad neuroinflamatoria que padecen. 

No hay derecho a que sean ignorados y a que tengamos que recurrir a la sanidad privada. Urge que esta enfermedad salga de esta especie de clandestinidad. Pol y Marc tienen derecho a ser tratados y cuidados, como el resto de afectados por la enfermedad de Lyme. Necesitamos vuestra ayuda para ser escuchados: sólo firmando y difundiendo esta petición nos estarás apoyando. ¡Gracias!