Hola, soy Gloria y escribo en osoigo para dar visibilidad a una enfermedad desconocida, minoritaria y poco investigada como es el Síndrome de Behçet.

En mayo de 2016 empecé a tener síntomas: granitos en la cabeza, en la cara, en los brazos y en las piernas, dolor e irritación de ojos, inflamación en los tobillos y, por último me empezaron a salir llagas en la boca y en la vagina. Todo esto era demasiado molesto y doloroso y al ser enfermera sabía que algo raro estaba pasando. 

Hablé con un compañero y me dijo que todo parecía cuadrar con el Síndrome de Behçet y me recomendó que fuera al Hospital Clínico. Así lo hice y durante el transcurso de hablar con mi médico de cabecera, pedir la cita en el hospital y acudir, los síntomas se fueron agravando.  En este periodo, tuve un momento de crisis cuando, al bajar las escaleras del colegio de mi hija, me dio un brote de dolor y me puse a llorar. Decidí coger la baja y hablar con otro compañero del gremio, habían pasado 4 meses desde el primer síntoma.

Este me dio cita con el reumatólogo, quien me recetó cortisona para bajar la inflamación y el dolor pero por los síntomas no dedujo lo que podía tener. 

Dio la casualidad que justo al empezar con la cortisona me llamaron del H. Clínico y cuando fui se me habían desaparecido gran parte de los síntomas. Aun así me hicieron analíticas y me diagnosticaron un posible Behçet, cuyo tratamiento seguía siendo a base de corticoides para reducir los factores inflamatorios alterados. Al ver durante un período que todo iba mejorando me dieron cita para revisar mi estado de salud en 6 meses.

Cuando volví, en las pruebas volvieron a salir los resultados alterados y empezaron un periodo de analíticas cada tres meses. Al cabo de un año me citaron para un PET-TAC para descartar cáncer. En esta prueba, descartaron esta enfermedad, pero dieron con otra: vasculitis de vasos grandes. Estaba estrechamente relacionada con el Behçet, pero solo un 3-5% de pacientes con este síndrome la padecen, por lo que se convirtió en un caso todavía más difícil para los especialistas.

Por esto, a la hora de tratarlo vamos sobre la marcha, empezamos de nuevo con los corticoides diarios y con inyecciones de inmunosupresores semanales. Y según los efectos secundarios que pueden causar pues vamos añadiendo otros medicamentos si son necesarios. 

El tratamiento me causa ansiedad y cansancio,  psicológicamente esto me afecta muchísimo, aunque intento llevarlo lo mejor posible.

Con todo esto, me gustaría reivindicar la investigación de las enfermedades minoritarias para que tanto los pacientes como los médicos tengan una hoja de ruta sobre la que actuar y tomar decisiones. En mi caso, he tenido la suerte de formar parte del gremio sanitario y de contar con el apoyo de grandes profesionales, sin embargo, esto es insuficiente si no hay una investigación e información que respalda la profesionalidad mencionada.