Nacida en Argentina, aunque residiendo en Madrid desde hace algún tiempo, respondo al nombre de Greta, y estoy hoy aquí para llevar a cabo una labor crucial. De ahí que reclame vuestra atención, compañía y apoyo. 

Como decía, mi nombre es Greta Dalman, y trato de liderar un movimiento de visibilización y activismo del embarazo molar y la enfermedad trofoblástica en todo el mundo. Llegados a este punto, muchas personas os preguntaréis qué es esta enfermedad, o qué provoca. No os culpo. Existe un gran desconocimiento y muchas zonas oscuras respecto a esta patología. La enfermedad trofoblástica gestacional es una complicación poco frecuente del embarazo caracterizada por el crecimiento anormal de trofoblastos, las células que normalmente se convierten en la placenta. Se trata de una entidad compuesta por un grupo de enfermedades que tienen en común anomalías en el trofoblasto o placenta, derivando todas ellas en patologías con una fisiopatología en común pero con muy diferentes tratamientos. Un embarazo molar puede tener complicaciones graves, entre ellas una forma de cáncer poco frecuente, y requiere tratamiento temprano.

Hablamos de una malformación producida a raíz de la fecundación entre el óvulo y el espermatozoide, pues se da un error azaroso en esa unión de carga genética. Se genera una placenta malformada, lo que suele acarrear la no compatibilidad del embrión con la vida. A raíz de esta malformación, se genera una especie de metástasis (de ahí el parte oncológico que comporta la enfermedad); esas células se regeneran rápidamente y migran a otras partes del cuerpo. Lo que explica que se requiera  un tratamiento de quimioterapia. 

Puede darse en la búsqueda del embarazo, a raíz de un aborto o después del parto, y puede presentarse en cualquier mujer, aunque la estadística demuestra que se da con mayor frecuencia en mujeres menores de 21 años y mayores de 40.

Se trata de una enfermedad curable en pacientes en edad reproductiva, y generalmente se desarrolla como consecuencia de un embarazo en la adolescencia o búsqueda de embarazo. Puede considerarse una enfermedad o patología maligna de alto riesgo si los tratamientos que se emplean para curarla no son los adecuados. La curabilidad es, por tanto, factible cuando el diagnóstico se da en el momento oportuno y cuando el tratamiento que se ofrece es también adecuado. 

Dada la “rareza” tanto por su forma heterogénea de presentación como por la escasa frecuencia de la misma (1 de cada 1200 nacimientos en América del Norte; 1 de cada 300 nacimientos en Asia), estamos ante una enfermedad poco conocida. Esto expone a los pacientes al riesgo de tratamiento inadecuado de inicio que podrían empeorar su pronóstico, así como a ser tratados por profesionales que desconocen cómo proceder ante dicha patología. Se evidencia la ausencia de una buena comunicación entre profesionales, de una atención multidisciplinar y especializada. 

Conocer mi pasado y mi historia creo que será la mejor forma para que después entendáis mi causa, o nuestra causa, porque hablamos de una causa común. Me diagnosticaron esta patología hace 10 años. Tuve un embarazo molar, fui tratada y a día de hoy tengo dos hijos perfectamente sanos. 

Hablamos de una enfermedad que ataca a un porcentaje muy bajo de mujeres, pero que es casi 100% curable, siempre que sea diagnosticada a tiempo. De ahí que la clave radique en el diagnóstico precoz y en ponerse en manos de los especialistas que realmente conozcan esta patología. He contemplado cómo muchas mujeres se veían obligadas a perder su útero como consecuencia de una mala praxis o desconocimiento del personal médico que estaba tratando su caso. 

Desde mi figura trato de dar voz al activismo y la visibilización, pues mi objetivo siempre ha sido aportar información veraz para ayudar a todas las mujeres que podían estar en mi situación, para además tratar de ponerles en contacto con el especialista en esta patología más cercano que pudiera tratarles. ¿Con qué fin? Con el propósito siempre de reducir la incertidumbre y vulnerabilidad a la que se sometían.

A raíz de transmitir mi experiencia, muchas mujeres acudieron a mí. Y entonces me di cuenta, es por lo que decidí actuar y crecer, y también por lo que hoy estoy aquí contando mi historia. Necesitamos una intervención institucional real ante una enfermedad tan desconocida como es la enfermedad trofoblástica. Mi experiencia, mi guía y cada acción cumplen con un objetivo único: ser un punto de escucha y de encuentro, y ofrecer a todas las mujeres la oportunidad de sentirse comprendidas en este mar de incomprensión, para además tratar de ponerles en contacto con el especialista más cercano que podría curar su enfermedad. 

¿Estamos realmente ante una enfermedad poco frecuente? Aparentemente sí, pero lo cierto es que cada vez se conocen más casos, y resulta conveniente plantearse lo siguiente: ¿Es realmente baja la estadística o estamos ante un error de diagnóstico?

Trabajamos para dar respuesta a esta y otras múltiples cuestiones, pero sobre todo el esfuerzo se dedica a una serie de frentes. En primer lugar, ayudar a las mujeres que desconocen cómo acceder a una unidad especializada en esta patología, siempre que esta unidad exista, pues esto nos lleva al siguiente punto en cuestión. Necesitamos un centro de referencia y ginecólogos especializados en esta cuestión. Hablamos de una enfermedad curable, pero que puede agravarse si no se detecta a tiempo o si no se trata de la forma adecuada. Y no solo se vuelve necesaria la presencia de ginecólogos especializados, sino que existe la necesidad de un protocolo multidisciplinar. Se trata de una enfermedad que implica la intervención de especialistas de distintas áreas sanitarias: ginecología, obstetricia y oncología. Se requiere, por tanto, que estos trabajen de forma conjunta y coordinada.

Representantes del Congreso de los Diputados: ¿Cuándo será esto posible? 

Espero su respuesta.