Hola, soy Helena Cayetano. Mi hija sufre mastocitosis, una enfermedad rara que le fue diagnosticada al mes y medio de nacer. 

Se trata de una enfermedad de la sangre en la que la investigación es fundamental, pero no solo eso. Los que vivimos con la mastocitosis vemos cómo van apareciendo barreras en el camino ante las que encontramos pocas respuestas.

Hasta hace un tiempo, el Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha, centro de referencia con sede en Toledo desde 2007 familiares resultaba de gran utilidad. Ahora el horario es limitado, entendemos que por razones económicas, lo que causa grandes perjuicios en nuestro día a día, ya que las personas con mastocitosis, como es lógico, no deciden empeorar en un determinado horario. 

Además de esto vemos como el precio de los medicamentos sube de forma notable. El cromoglicato, que resulta clave en su tratamiento, ha llegado a costar 114 euros en las Islas Baleares, donde residimos. Además, existe una falta de suministro, lo que supone un problema añadido.

Por si esto fuera poco, los pacientes son muy sensibles a los cambios de temperatura, por lo que la subida del precio de la luz y el necesario uso del aire acondicionado ha disparado el coste, hasta el punto de que en los meses de julio y agosto he pagado 370 euros de factura. Afortunadamente cuento con la ayuda del bono social, pero no todas las familias pueden decir lo mismo. 

Esta es la lamentable situación del Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha (CLMast) designado en 2017 CSUR en Mastocitosis y ubicado en Toledo, en el Hospital Virgen del Valle:

1. Disminución de la plantilla de clínicos en un 33% desde el año 2009 al 2019 (3-2).
2. Disminución personal administrativo desde el año 2009 al 2019 (2-1).
3. Disminución horarios de guardia 24 horas a 14 h/laborables y 12h/festivos.
4. Supresión de las horas de tarde para el análisis de muestra.
5. Estado obsoleto de los equipos de procesado de muestras.
6. Aumento en el nº de pacientes especialmente desde su designación como CSUR en 2017.

Como Consecuencia:

1. Imposibilidad en la atención a los pacientes (actualmente de 2 clínicos del centro, uno de baja sin sustituto)
2. Imposibilidad también en comunicar los resultados, impidiendo un tratamiento a tiempo
3. Supresión de la atención vía mail y teléfono de las consultas médicas tanto de especialistas sanitarios de otros centros como de pacientes.
4. Imposibilidad de contactar con el Centro debido a la existencia de un solo administrativo para toda la unidad.

El CLMast es el único centro que al haber sido designado como CSUR en mastocitosis por el Ministerio de Sanidad en el 2017 garantiza la protección de la salud y la igualdad en el acceso a los cuidados de los pacientes con patología mastocitaria tanto a nivel nacional como a los extranjeros que son derivados de otros paises.

Última actualización: 18/10/2019.

Por todo ello reclamamos que los políticos se pongan las pilas y atiendan nuestra realidad. 

Estoy segura de que afrontar esta situación, que sin duda habrá empeorado en los tiempos del Covid, se encuentra en los planes de algunos de ellos, pero necesitamos soluciones cuanto antes: les instamos a que rubriquen sus compromisos en este asunto.

A todos los demás os agradezco mucho el apoyo a este tema, pidiendo que lo difundáis por todas vuestras redes. Juntos lo conseguiremos. Muchas gracias a todos.

Súmate a esta iniciativa ¡todos ganamos!