Pregunta para Congreso de los diputados

¿Cuándo se van a destinar más recursos para ayudar a las familias con diversidad funcional a financiar los tratamientos que necesitan nuestros hijos?

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Hola! Desde la plataforma Héroes y Heroínas España queremos lanzar una campaña para dar visibilidad a las necesidades de los niños con TEA (Trastorno de Espectro Autista). Somos un grupo grande de familias con diversidad funcional que pretende dar apoyo a todas las personas que estén en una situación similar o igual a la nuestra y conseguir que las instituciones políticas tengan en cuenta las necesidades de nuestros pequeños , además de concienciar a la sociedad y a las diferentes administraciones donde muchas veces se vulneran sus derechos.

Héroes y Heroínas España surgió el pasado 7 de abril. Nos unió esa necesidad de gritar para pedir ayuda. Desde entonces no hemos dejado de conocer a gente y sumar más y más. Nuestra finalidad es ayudarnos unos a otros en este duro camino donde el día a día es muy complicado y duro. Solo nosotros sabemos lo que significa llevar ese peso y no contamos con ayuda por parte de las instituciones, enfrentándonos solos a problemas que las familias no podemos solucionar.

En todas las casas en las que vivimos de cerca la diversidad funcional tenemos el mismo problema: los recursos económicos. Nos da la sensación de que somos invisibles para la clase política y que no hacen nada por intentar mejorar la vida de nuestros hijos. Las terapias a las que tenemos que recurrir para que nuestros niños lleven una vida normal son muy caras y no todo el mundo se las puede permitir. Además, la seguridad social solo te cubre ciertos tratamientos en el caso de que se haya concedido el 33% de la discapacidad, sin tener este grado es muy difícil que le reconozcan a un niño con TEA o con TDAH este porcentaje y  en el caso de la dislexia no está ni  considerada como discapacidad cuando estos niños y sus familias necesitan también que así sea para que tener derecho a las ayudas (beca MEC). Esto significa que las ayudas, en todos los sentidos, se reducen a niveles que hacen que los tratamientos se conviertan en exclusivos. 

Por no hablar del tema de la atención temprana, que está regulada en cada comunidad autónoma de una forma muy distinta y depende de dónde residen las familias obtienen más recursos o menos a la hora de llevar a cabo los tratamientos. Eso sí, por regla general, en casi todas las CCAA a partir del sexto cumpleaños se deja de ofrecer atención temprana subvencionada, por lo que las familias ya se ven obligadas a seguir con las terapias por la vía privada. En Canarias todavía están peor, puesto que la atención temprana termina a los 3 años, dejando la carga absoluta a los padres y haciéndoles depender de si pueden costear o no las terapias privadas para que su hijo siga avanzando. Recordarles que las terapias no son un lujo, sino una necesidad para ayudar a los niños para que el día de mañana puedan ser lo más autónomos posible.

Desde nuestra organización pedimos más recursos económicos para ayudar a las familias a costear las terapias y tratamientos. Además, también reclamamos una atención temprana más duradera y de mayor calidad, y que se reduzca el porcentaje de discapacidad para que nuestros hijos puedan optar a tratamientos necesarios sin la necesidad de tener que estar haciendo malabares en las familias para poder costearlos. En el caso de no poder bajar el 33% nos gustaría que a los niños que padecen un problema en cualquier ámbito neurodiverso se le dé este porcentaje para que pueda optar a las ayudas, tanto en sanidad como en educación, donde nos encontramos con más problemas añadidos. Necesitamos a profesionales que se formen para tratar a niños con necesidades educativas especiales y esto se ponga como una obligación en el sistema educativo, ya que actualmente este tipo de formaciones es totalmente opcional y, por este motivo, la mayoría no están preparados para atender las necesidades de nuestros hijos.  

Lanzamos esta campaña a nivel nacional, ya que somos familias de toda España, y nos dirigimos al Congreso de los diputados con la esperanza de que respondan e intenten poner solución a estos problemas que son de real urgencia si queremos conseguir que las nuevas generaciones con TEA vivan en una sociedad totalmente inclusiva.

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