Me llamo Hugo y soy el hermano mayor de Leire. Vivimos en Murcia. En 2016, cuando Leire tenía 11 años, le diagnosticaron una Leucemia Linfoblástica Aguda. De entrada, por los síntomas que presentaba, pensamos que se trataba de una gastroenteritis; tenía la barriga hinchada y se sentía débil. Tras varios días y  mediante una analítica le diagnosticaron la enfermedad.

Desde el momento del diagnóstico la ingresaron en el Hospital de la Virgen de la Arrixaca para darle el tratamiento necesario. Estuvo un mes ingresada. El tratamiento iba bien y la enfermedad iba remitiendo pero, a finales de 2016, tuvo una sepsis provocada por una bacteria que hizo peligrar su vida y que le afectó los músculos de una pierna.

La ingresaron a la Unidad de Curas Intensivas (UCI) hasta que consiguieron identificar de que se trataba. Necesitó muchas intervenciones quirúrgicas  para limpiar el tejido necrosado e ir curando la infección. La situación fue muy crítica y las posibilidades de que mi hermana perdiera la pierna fueron muchas pero consiguieron ir ganándole el pulso a la bacteria y pudieron dejarle la pierna más o menos funcional. Durante este tiempo, Leire pasó por dos etapas psicológicas muy marcadas. Al principio, presentaba una estado de miedo y tristeza absoluta generado, sobre todo, por el dolor y la incertidumbre. De repente, un día hizo un cambio y apareció de nuevo mi hermana, una Leire fuerte, alegre y con esperanza. Todo empezaba, otra vez, a ir mejor.

En febrero de 2017 finalmente pudimos ir a casa y mi hermana empezó a hacer rehabilitación. Ella se esforzó mucho y consiguió recuperarse y volver a andar. Apenas ha tenido pérdida de movilidad. Una vez superado este episodio Leire siguió con la quimioterapia, que había quedado parada, y la leucemia remitió. A finales de 2018 acabó con el tratamiento y en estos momentos visita cada tres meses el hospital.

Siempre he intentado, ya sea mediante la palabra o la fotografía, generar conciencia alrededor del cáncer; le puede tocar a cualquiera. La sociedad tiene que entender que este es un aspecto que está sobre la mesa de cualquier familia, solo es necesario para poder padecerla estar vivo. 'Renacer' es un proyecto fotográfico que he llevado a cabo con mi hermana Leire para mostrar, con el objetivo presentado, las marcas en la piel que deja el cáncer; el mapa corporal que recuerda lo que has pasado y luchado y también para dejar constancia de que, cada vez, la supervivencia es mayor gracias a la investigación sobre el conocimiento de la enfermedad y la generación de nuevas terapias cada vez menos agresivas para el paciente.

Tuvimos la suerte de poder viajar a los pirineos franceses para tomar las fotografías durante el mes de agosto. Para desarrollar el proyecto queríamos un entorno acorde con lo que queremos expresar; el lado natural y humano de la enfermedad. Queríamos que el proyecto se hiciera público en septiembre para ayudar en el mes de la concienciación sobre el cáncer infantil. Estas fotos están a la venta y todo lo que se recaude irá destinado a la Fundación Josep Carreras.

Consideramos que desde las instituciones se tendría que apostar mucho más en dar visibilidad al cáncer y concienciar sobre el mismo. Es necesario normalizar la enfermedad en el ámbito social para que la gente la tenga presente y sea proactiva en este sentido; por ejemplo, haciéndose donante de médula ósea. 

Es por esto que me dirijo a los políticos de la Asamblea Regional de Murcia, ya que son quienes me representan, para hacerles una propuesta contextualizada en el hecho de dar visibilidad a la enfermedad: las células madre que contiene el cordón umbilical son vida para los enfermos de cáncer que necesitan trasplantes de médula ósea y seguro que tiene más usos terapéuticos que desconozco. Sería fundamental que desde la consulta de la matrona, por la que pasan todas las embarazadas de la Región, se les informara de cuáles son las bondades de donar el cordón umbilical y facilitar un procedimiento para que, finalmente, este pueda ser donado en el parto de manera sencilla y sin excesiva burocracia. Seguro que muchas considerarían hacerlo.