Pregunta para Congreso de los diputados

Me llamo Hugo y mi hija Hera tiene autismo infantil. ¿Por qué hay tan poca inversión y desinformación hacia la diversidad, aumentando la exclusión y no la tan necesaria inclusión?

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Hugo Sanmartín Pregunta de Hugo Sanmartín

Hola. Me llamo Hugo Sanmartín, soy de Pontevedra y tengo una hija pequeña con autismo infantil. 

Nuestra pequeña se llama Hera. Ella nació como el resto de las niñas, pero a los 13 meses tuvo un retroceso cognitivo y desaprendió. Hera dejó de decir ‘papá’, ‘mamá’, dejó de jugar, etc. A partir de ese momento nuestra hija solo comía y dormía, inexpresiva totalmente. 

Empezamos a mirar por internet para ver qué podía estar ocurriendo. La madre de Hera y yo nos planteamos la posibilidad de que fuera autismo y la llevamos al médico. Allí nos dieron la noticia de qué era lo que tenía nuestra hija. Lo que ocurre es que para que se oficialice el TEA (trastornos del espectro autista) en una persona, tienen que pasar 3 años mínimo. 

Los trastornos del espectro autista (TEA) son una discapacidad del desarrollo que puede provocar problemas sociales, comunicacionales y conductuales significativos. A menudo, no hay indicios en una persona con TEA que los diferencie de los demás, pero es posible que se comuniquen, interactúen, se comporten y aprendan de maneras distintas a otras personas. 

Tratamiento para el autismo no hay. Existen varias medicaciones para los niños que necesitan ser tratados, pero no es el caso de Hera. Aun así, si en el futuro fuera necesario, lo valoraríamos, pero queremos hacer todo lo posible para no medicarla. Para eso, utilizamos otros métodos como el trabajo diario, logopeda y terapeutas que son los que nos van guiando. Por eso, al principio estábamos a la deriva sin saber cómo actuar y adonde dirigirnos. 

Las ayudas que aportan las administraciones son tarde y poco, y nosotros todavía no hemos recibido ni una sola ayuda en todo este tiempo. 

Quiero ver a mi hija feliz porque a ella le encanta jugar y es muy risueña. Le encanta jugar al ‘pilla, pilla’, con sus pinzas y subirse a todos los sitios que encuentra. Por eso, quiero lanzar esta propuesta a los Diputados del Congreso para que profesionales de la sanidad lleven a cabo una hoja de ruta para los padres con niños con TEA, indicando todos los pasos y qué le puede afectar en cada momento, para que así nosotros podamos reaccionar con la mejor eficacia posible. 

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