Me llamo Inés, resido en Tenerife y tengo una hija de 10 años con una Enfermedad rara. Todo empezó con un esguince que tuvo en el año 2022; a los pocos meses, empezó con fuertes dolores en el pie derecho que cada vez fueron a más. De junio a septiembre, estuvimos acudiendo a diferentes especialistas, y en agosto, ya era incapaz de caminar; le hacían pruebas y no salía nada, pero no le realizaron pruebas del tejido blando. El 16 de septiembre del mismo año, acudimos a un reumatólogo privado; le dijimos lo que pasaba y ya sospechó. Fue entonces cuando nos dieron el diagnóstico:  Síndrome de Dolor Complejo Regional Tipo 1 (también conocido como Síndrome de Sudeck). Llegamos a poner una reclamación al traumatólogo al que nos habían derivado después de 2 meses, el cual descartó fractura y nos decía que eran dolores de crecimiento. En base a nuestra disconformidad, pidió resonancia, la cual llegó tarde, cuando ya llevaba 2 meses de diagnóstico, tratamientos y terapias privadas.

Es fundamental que mejoren el sistema de atención temprana, en ocasiones no llegan ni a sospechar del diagnóstico. Cuanto antes te detecten una enfermedad de este tipo, antes se puede actuar sobre ella.

También cabe destacar la gran importancia de establecer un tratamiento multidisplinar; realizamos diversas terapias y cada una va por un lado, el único nexo común que hay entre ellas es lo que nosotros contamos. Pueden darte un tratamiento por un lado que no sea beneficioso por el otro y viceversa.

Actualmente, mi hija ha tenido varios brotes a lo largo de este año que le imposibilitan caminar debido a la intensidad de dolor, además, lleva cambio de coloración del pie afectado. Ha cambiado su carácter (está más triste, y demanda aún más atención, celos, inseguridad….), y con pérdida de agudeza visual de hasta un 80% en un ojo. Si bien, tenemos una buena comunicación con cada especialista, no existe conexión ni comunicación entre ellos. Soy yo, la que traslada de uno a otro, la medicación, las sensaciones que percibo etc…

Necesitamos visibilidad y un correcto seguimiento de cada tipo de enfermedad. No olvidemos que con las terapias adecuadas, y cuanto antes se empiecen a realizar, la vida de una niña que sufre una enfermedad rara, puede mejorar mucho, o al menos, impedir lesiones mayores durante los brotes.