Mi nombre es Inma, resido en Burgos y soy madre de Martín, un guerrero de 5 años que padece Síndrome de Pitthopkins. Esta es una enfermedad rara que provoca un retraso físico e intelectual, y de la cual solo hay 40 casos diagnosticados en España.

El 1 de Julio de 2015 nació Martín, un niño alegre y especial que hoy cumple 5 años. Su embarazo y nacimiento trascurrieron con total normalidad. Sin embargo, al cabo de tres meses me di cuenta de que algo le pasaba, y a los 5 meses me percaté de que no hacía esfuerzo por “vocalizar” nada, se atragantaba, tenía los músculos muy débiles y no hacia los movimientos que suelen hacer los bebés de esa edad. Al cabo de un tiempo padeció bronquiolitis, y asistimos a un especialista, que finalmente nos confirmó que Martin padecía un retraso psicomotor. 

Pasamos los siguientes meses entre un vaivén de pruebas hasta que, después de hacernos las pruebas de enfermedades raras, nos comunicaron que Martin padecía Síndrome de Pitthopkins. 

Recibir una noticia así no es plato de buen gusto para ningún padre. Nos vino de nuevo ya que nunca habíamos oído hablar de esta enfermedad. Nos dijeron que no había cura ni tratamiento, por lo que en un principio te sientes perdido y no sabes donde refugiarte. 

Sin embargo, Martin siempre ha sido un niño muy sonriente y feliz, y siempre nos alegra nuestros días, lo que nos ha hecho seguir adelante.

A sus 5 años, Martín no puede hablar ni andar. Necesita de su material ortopédico para poder desplazarse y aguantarse como es debido. Algunos de los utensilios necesarios para su día a día son la trona, una silla de ruedas, unas gafas para ver bien, dafos y cafos para dormir. Actualmente necesita de un andador con un arnés especial, aunque por el momento no disponemos de él ya que su coste es muy elevado y es difícil de encontrar. 

Todo este material es esencial para su correcto desarrollo y movilidad. No obstante, cada objeto tiene un precio muy elevado, por lo que la suma de ello supone un gasto económico abismal para las familias de niños con movilidad reducida. Dependiendo del código de cada familia, el precio varía, pero las familias siempre deben de cubrir gran parte del objeto, pasando por un proceso burocrático largo y complejo que debería de agilizarse y ser más tranquilo. 

Además, los niños van creciendo y el material debe de ir adaptándose a ellos, por lo que hay que ir cambiándolo constrantemente. nuestros hogares y medios de transporte también deben de adaptarse a su silla de ruedas, por lo que en total nuestra pensión por dependencia no llega a cubrir ni la mitad de estos gastos.

Si la Seguridad Social nos cubriera por lo menos un 60% en material ortopédico, podríamos cubrir con éxito todas las necesidades de nuestros hijos, y garantizarles una mejor calidad de vida. 

Por este motivo, siendo de Burgos, me dirijo a los políticos de las Cortes de Castilla y León para que tengan en cuenta esta situación, y garanticen unas mayores ayudas para el pago del material ortopédico.