Me llamo Inmaculada Sánchez, tengo 33 años, vivo en Córdoba y tengo Esclerosis Múltiple. En el año 2015 empecé a tener los primeros síntomas, y hasta el 2017 no me diagnosticaron la enfermedad. 

Todo comenzó en mi embarazo, se me quedaba el pecho dormido, pero recientemente me habían operado de una pancreatitis y pensaban que algún nervio se había visto afectado. Después de derivarme a varios especialistas de medicina interna y traumatología, mis síntomas cada vez eran más hasta que tuve mi primer brote: se me quedó paralizado el lado izquierdo del cuerpo y en la seguridad social no me daban cita con el neurólogo hasta pasados 15 meses. Como no podía esperar más de un año para que me vieran, decidí ir a un médico privado. Después de seis meses en lo privado y con los síntomas cada vez más agravados, a través de lo privado me acaban viendo en la seguridad social. Al mes de comenzar en la seguridad social me diagnostican Esclerosis Múltiple.

El día que me dieron el diagnóstico fue uno de los peores. Cuando escuchas que tienes Esclerosis Múltiple siempre te pones en lo peor porque sabes que es una enfermedad degenerativa. A nivel psicológico es un gran impacto porque toda tu vida cambia. Tienes que pasar por varios procesos para asimilar y aceptar la enfermedad y encaminar tu vida entorno a ella. Los planes que puedas tener a largo plazo no puedes hacerlos porque quizás ahora estás bien pero no sabes si en un mes, o en dos semanas vas a tener un brote. Es por ello, que tienes que pasar por un proceso de adaptación y aceptar que tienes la enfermedad para seguir disfrutando de la vida. 

Una vez que recibes el diagnóstico y pasar por el proceso de asimilación, adaptación y aceptación nos encontramos con varias barreras y falta de recursos para poder combatir día a día con la enfermedad, como, por ejemplo, la falta de pruebas. A mí me hicieron mi primera resonancia cuando me mandaron el tratamiento y al año tuve cita con el neurólogo, y después de dos años desde la primera resonancia solicité otra para saber cómo me estaba funcionando el tratamiento. Lo normal es que te hagan una resonancia anual para saber cómo está tu cuerpo. La respuesta que me dieron es que están saturados y no pueden hacerme la resonancia cuando ya han pasado casi tres años desde que me hicieron la primera. Me la denegaron, tuve que hacer un escrito. Conseguí que me hicieran una resonancia, pero solo la craneal cuando mi lesiones están en la médula ya que tengo problemas de psicomotricidad. 

Es un proceso complicado, porque muchos ámbitos de tu vida se ven afectados. Necesitas hacer rehabilitación, terapia fisioterapeuta, terapia psicológica, lidiar con los efectos secundarios de la medición. Todo ello, nos ayuda a que podamos tener mejor calidad de vida de manera diaria y a largo plazo. Además, este proceso afecta tanto a las personas que estamos enfermas como a la gente y familiares que están a nuestro alrededor. Para ellos sus vidas también cambian, y no saben cómo actuar. Hay días en los que te ven mal y no saben qué hacer para que puedas estar mejor. Sin embargo, todos estos recursos no los facilita la seguridad social y realizar un tratamiento multidisciplinar es fundamental. Yo tengo la suerte de que me puedo permitir ir a terapia fisioterapeuta o psicológica, pero no todas las personas pueden pagárselo.

Además, a nivel laboral tu vida también cambia. En mi caso, yo trabajaba en la campiña al sur de Córdoba y desde que tengo la enfermedad no puedo realizarlo. He intentado solicitar el 33% de discapacidad, pero me lo han denegado. Yo quiero trabajar, pero tengo unas limitaciones físicas que me impiden desempeñar ciertos trabajos. Si tuviese la discapacidad concedida al menos un cupo de puestos estarían reservados para personas con discapacidad o para opositar y tener más facilidades.

En ocasiones hace falta más empatía con este tipo de enfermedades. Yo tengo fatiga crónica y muchas personas no lo comprenden. Soy una persona activa, y todos los días intento estarlo y aunque en mi día a día no lo note tanto, si echo la vista atrás me doy cuenta de que mi energía cada vez es menor. Esto afecta a nivel psicológico porque soy una persona joven con una mentalidad activa y asusta ver que tu cuerpo no tiene el mismo grado de vitalidad porque físicamente tienes un deterioro. Es como si tu estado físico de manera progresiva se va apagado pero lo que son las ganas de vivir y de hacer no, porque tienes las energías de una persona de 33 años. Es un choque psicológico constante. 

Por todo ello, me dirijo al Parlamento de Andalucía para pedirles que se conceda el 33% de discapacidad para las enfermedades autoinmunes, que se realicen más pruebas a las personas que estamos enfermas para que haya un mayor seguimiento de la enfermedad y la necesidad de implantar un tratamiento multidisciplinar para recibir apoyo psicológico, terapéutico y de rehabilitación, que sea accesible para todas las personas enfermas. Además, es necesario también que se haga un trato más humano cuando te dicen el medicamento que te tienes que tomar. Nos gustaría que nos explicaran en qué consisten tratamiento y en que nos va a beneficiar, que nos hagan más participes de la enfermedad para poder conocerla mejor.