Pregunta para Parlamento de Catalunya
Convivo con el síndrome de Sudeck, ¿cuándo van a estar subvencionados por la Seguridad Social en su totalidad los tratamientos para el síndrome de Sudeck? ¡Hay personas que no pueden costeárselos y están sufriendo las dolencias diariamente!
Hola. Me llamo Irene, tengo 27 años y convivo con el síndrome de Sudeck.
Mis primeros síntomas comenzaron hace 4 años. Empezó con un dolor en el pie continuado durante horas. El dolor me iba subiendo hacia la parte superior del cuerpo y llegó a afectarme a la otra pierna (Al principio tenía la sensación de que me podría dar un infarto).
Cuando acudí por primera vez al hospital para ver qué me estaba ocurriendo, me pusieron una inyección, me dejaron en observación durante un par de horas y volví a mi casa. Esto no me hizo nada y solo consiguió que, a los días siguientes, el dolor aumentara hasta casi dejarme anulada completamente.
Fuimos de nuevo al hospital y tras una serie de pruebas, donde me examinaron para ver si tenía algún coágulo que hubiera que eliminar urgentemente, me diagnosticaron el síndrome de Sudeck.
El síndrome de Sudeck es una alteración neurovegetativa. También conocido como distrofia simpático refleja (DSR), o síndrome regional doloroso complejo (SRDC), o distrofia de Sudeck, es un trastorno neurológico que se produce por una reacción errónea del organismo frente a traumatismos, cirugías, fracturas, inmovilizaciones, etc.
Actualmente sigo yendo a rehabilitación una vez al mes y tengo un tratamiento que parece que calma mis dolencias. Este tratamiento es el cuarto que pruebo y lo he conseguido a través de la Sanidad Privada. Lo malo es que tiene un coste un poco elevado y NO todas las personas que convivimos con Sudeck pueden permitírselo.
Cada día me sorprendo más, después de hablar con profesionales de todos los campos, al ver que existe un tratamiento que puede ser efectivo en un porcentaje alto de la población, pero que debido a tu nivel socioeconómico podrás o no optar a él. ¡Nadie sabe el dolor que podemos llegar a sentir! Eso debería ser suficiente para que nuestro Estado tuviera sin excusa todos los tratamientos que necesitamos.
Me dirijo a los políticos del Parlament de Catalunya para que se le dé más visibilidad a este síndrome tan desconocido para la población y para los propios sanitarios.
Otros países, entre los que están Alemania o EEUU, nos llevan una gran ventaja sanitaria con respecto a enfermedades raras como el síndrome de Sudeck. No se puede permitir que una patología que cada día afecta a más personas en España no se esté estudiando fervientemente. Esto solo hace que nos sintamos desatendidos e incomprendidos por nuestro sistema sanitario.
Por último, y MUY IMPORTANTE, es necesario que Sanidad se haga carga de los tratamientos que necesitamos diariamente para mejorar nuestra calidad de vida. Hay personas que no pueden permitirse pagar esos tratamientos y es el sistema quien debe ayudar para que no haya ninguna diferencia entre los ciudadanos y mucho menos, entre los pacientes.