Me llamo Irene, tengo 29 años, y desde los tres añitos tengo epilepsia, una enfermedad de la que no se tiene mucha información y que debería ser más valorada por todos nosotros.

No me cuesta reconocer que tengo epilepsia, hay gente a la que sí, pero no debe ser así. Estamos hablando de una enfermedad que es un trastorno neurológico provocado por el aumento de la actividad eléctrica de las neuronas en una zona determinada del cerebro.

En mi caso, sufro unas 15 crisis al día de media, se le llama Epilepsia Refractaria, un tipo de epilepsia resistente a la medicación... una medicación que no es capaz de remitir las crisis, no hace efecto, causando más de 20 crisis al día en mi caso.

Todo esto comenzó como he dicho con tres años, cuando estaba tomando el biberón y sufrí la primera crisis. Mi madre pensó al principio que era porque me atraganté al beber, pero al ver que sucedió más veces, decidieron llevarme al médico. Ahí fue cuando comenzaron a hacerme todo tipo de pruebas.

Lo curioso es que, desde ese momento hasta el día de hoy, cada vez que me han hecho un electroencefalograma, los resultados han sido positivos, es decir, que mis electros son los de una persona sana. Los médicos creen que todo tiene relación con la ínsula, que es la estructura del cerebro ubicada profundamente en la superficie central, y es una zona que no se puede tocar...

Hasta hoy, me han operado dos veces, y la verdad es que noto que en cada una de ellas todo lo relacionado con esto ha ido a peor. Puedo decir que me han hecho muchas cosas, que he probado a tomar muchos medicamentos, pero que ninguno de ellos consigue ayudarme. 

He intentado buscar soluciones sobre esto en Madrid, también en Estados Unidos, pero por ahora no encuentran solución. Esta enfermedad no me permite hacer muchas cosas, como ir por la calle sola... 

He tenido que ir muchas veces en silla de ruedas, porque sino, me puedo caer y romperme algo, cosa que ya me ha pasado rompiéndome las piernas, los brazos... Me he roto muchos huesos durante estos 26 años de epilepsia, ya he perdido la cuenta. 

Creo que es muy importante que, las personas que sufrimos esta enfermedad, consigamos la mayor ayuda posible de toda la gente, que no se vea como una enfermedad de la que nos tengamos que esconder. Por eso creo que el primer paso para ayudar a una persona con epilepsia, es que desde pequeños les enseñen a los niños en los colegios a saber qué hacer cuando alguien sufre un ataque epiléptico.

Hay cinco pasos que hay que tener muy cuenta si alguien está ante una situación convulsiva:

1.- Nunca meter objetos dentro de la boca a alguien que lo está sufriendo

2.- Buscar algo que sirva de apoyo a la persona para colocárselo como cabecero. A la hora de hacer esto, hay que mover a la persona muy despacio, sin movimientos bruscos.

3.- No hay que sujetar a la persona y apartar los objetos que haya alrededor de la persona que sufre esto: sillas, mesas, objetos punzantes...

4.- La persona debe tener mucho espacio, evitar que se acerque mucha gente, es importante. Debe tener mucho oxígeno, fundamental.

5.- Si es posible, colocar a la persona de lado, impedir que esté boca arriba o boca abajo. Hay situaciones que una persona puede vomitar, de esta manera evitas que se pueda ahogar.

Como punto extra, controlar el tiempo. Si pasan más de dos minutos, llamar a emergencias.

Creo que es importante que todas las personas tengan en cuenta estos pasos, pero que además puedan aprenderlo en el colegio. Por ello, lanzo esta campaña al Senado con el propósito de que se imparta en el temario de educación física clases de primeros auxilios en caso de que alguien sufra un ataque epiléptico en todos los colegios posibles.

Debemos sensibilizarnos, concienciarnos y ayudar en todo momento a aquellas personas que sufran esta enfermedad. Sería de gran ayuda no sólo para lo que tenemos epilepsia sino también para el resto de personas que sabría ayudarnos en caso de sufrir un ataque ya sea en el colegio, en el trabajo o en la calle.

Gracias a todos.