Somos Irene y Alfonso, somos de Madrid y tenemos una hija de un año y cuatro meses que se llama Anahí. En la semana 20 del embarazo, en una revisión, nos dijeron que Anahí nacería con tetralogía de Fallot, un tipo de cardiopatía congénita bastante común. Cuando nos dieron la noticia, se nos heló la sangre a los dos, fue un golpe muy duro, y más siendo papás primerizos.

Anahí nació en abril del año pasado, cuando llevábamos tan solo un mes confinados, por lo que tampoco fue nada fácil. El parto fue bien y nos enviaron para casa, pero estábamos muy asustados por si en algún momento podía ponerse azul o incluso morada, por no bombear correctamente la sangre. Fueron semanas muy duras.

Como ya nos habían anticipado, nuestra hija entró a quirófano con tan solo tres meses. Fue una operación a corazón abierto de ocho horas, que se nos hicieron eternas. Consistió, por un lado, en poner un stent en la pared de dentro del corazón que separa lo que llamaríamos “sangre limpia” de la “sangre sucia” y, por otro lado, en “lijar” y expandir la válvula de la arteria pulmonar, ya que era demasiado estrecha y no dejaba circular bien la sangre.

Afortunadamente, la operación salió bien y, a día de hoy, se está haciendo revisiones, sobre todo para controlar la válvula de la arteria pulmonar. A medida que se haga mayor, es posible que necesite una cirugía más, pero esta vez sería por cataterismo y no a corazón abierto.

Todo el seguimiento, desde el embarazo hasta la actualidad, lo han llevado desde el Hospital 12 de Octubre en Madrid, que, junto al Hospital La Paz y el Gregorio Marañón, es de los mejores hospitales de España en cardiología infantil. La verdad es que el trato recibido fue inmejorable, tenemos profesionales muy buenos.

Por suerte, al vivir en Madrid, siempre hemos tenido el hospital muy cerca. Sin embargo, hay otras familias que tienen que desplazarse desde otras Comunidades Autónomas, pagando los gastos de desplazamiento y alojamiento. Hemos conocido a familias que han tenido que buscarse un hotel o que incluso han alquilado un piso en Madrid durante un mes para poder llevar a sus hijos al hospital, sin recibir ningún tipo de ayuda.

Es por ello que queremos dirigirnos al Congreso de los Diputados para pedirles que haya más unidades de cardiología pediátrica por todo el territorio español, para que así personas de otras CCAA no tengan que desplazarse a ciudades como Madrid o Barcelona para tratar la cardiopatía de sus hijos.

Cuando nos dieron la noticia, nos pusimos en contacto con una mujer de 40 años con la misma cardiopatía, y nos ayudó muchísimo contándonos su historia. Nosotros decidimos hacer lo mismo para ayudar a otras familias, y creamos una cuenta en Instagram en la que damos visibilidad a la cardiopatía congénita de nuestra pequeña. Si alguien está pasando por una situación parecida, puede contactarnos siempre que quiera.