Me llamo Irene y tengo hipertensión pulmonar: dependo de una máquina conectada a mi corazón y busco ayuda para poder bañarme en el mar sin peligro ¿Me echáis una mano?

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¡Hola! Me llamo Irene y tengo 25 años, soy enfermera y actualmente trabajo en un hospital de Barcelona. En septiembre de 2019 me contagié en el trabajo de citamegalovirus y poco después empecé a notar de manera gradual algunos de los síntomas de la enfermedad que me diagnosticaron hace unos cuatro meses: hipertensión pulmonar. Me costaba respirar, tenía dolores en el pecho y mucho cansancio ante cualquier esfuerzo físico… al principio lo fui dejando y seguí trabajando y lo achaqué a problemas emocionales… Los sanitarios a veces somos los peores pacientes. 

En abril de 2020 me contagié del Covid y todos los síntomas se me agravaron. Cada vez me fatigaba más y notaba cómo si a mi corazón le costara tirar. Aunque parara a descansar, me llegaba a desmayar e incluso perdía el conocimiento. El trabajo o las miles de tareas del día me hicieron retrasar la visita al médico: siempre había algo más importante, me dejé de lado porque me sentía culpable por faltar al trabajo en plena pandemia.

Un día al salir del trabajo no llegué ni al coche… me ingresaron un mes en la UCI y me dieron entonces el diagnóstico. La hipertensión pulmonar  provoca una presión alteral demasiado alta en las arterias de los pulmones y hace que el lado derecho del corazón se tenga que esforzar más para hacer ‘su trabajo’. Es una enfermedad grave, minoritaria y crónica que desgraciadamente no tiene cura. 

Antes de que me diagnosticaran, inconscientemente dejé de hacer cosas porque me sentía cómo atrapada en un cuerpo de una persona de 90 años. Dejé de lado muchas cosas de mi vida social… precisamente yo, que nunca he tenido una vida sedentaria. Pero ahora ya me he propuesto hacer una vida completamente normal y plena, no quiero tener límites. 

El único problema es que tengo que estar conectada a una maquinita, que siempre irá conmigo. Es una bomba de infusión ambulatoria conectada a mi corazón y que administra la medicación que necesito para convivir con la hipertensión pulmonar. No me está curando pero me alivia los síntomas. La adaptación a esta máquina fue complicada, con muchos efectos secundarios bastante duros a varios niveles. 

Poco a poco estoy volviendo a hacer deporte y a recuperar mi vida normal. En mi día a día he tenido que hacer un cambio total, he aceptado lo que tengo y soy la misma de siempre: lo último que quiero es dar lástima

No quiero que la enfermedad me defina, quiero seguir trabajando, viajando y ¡también me quiero dar baños en el mar! El único problema es que  necesito que alguien me ayude a encontrar algún sistema para que la máquina que llevo conectada no se moje para que siga funcionando. Necesito vuestra ayuda para encontrar una solución y por eso he contado mi historia en las redes sociales y ahora aquí en este espacio. ¿Me echáis una mano firmando y difundiendo esta petición? ¡¡Gracias!!

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