Hola, me llamo Irene tengo 34 años y vivo en Burriana, Castellón (Comunidad Valenciana) y tengo dos hijos de 5 años con Trastorno del Espectro Autista (TEA).  Desde bien pequeños mis hijos deben acudir a numerosas terapias debido a su trastorno, que afecta al neurodesarrollo, para poder así, dar su máximo potencial dentro de sus capacidades. Mis hijos nacieron prematuros a las 32 semanas de gestación, hecho que supuso que desde muy pequeños acudieran a atención temprana. A los dos años mi familia ya notó que algo no iba bien con los pequeños. Al principio, los pediatras lo achacaban todo a su prematuridad, pero finalmente nos encontramos con el diagnóstico: AUTISMO.

Desde ese momento empiezan a recibir terapia, pues una atención temprana a tiempo es fundamental para una evolución cognitiva más favorable, no es lo mismo diagnosticar a un niño con TEA con dos añitos que hacerlo con 7, ¡¡El tiempo es oro!!. Actualmente mis hijos acuden al logopeda, al psicopedagogo y a terapia ocupacional para poder tener consciencia de su propio cuerpo, de los estímulos que les rodean y saber gestionarlos.

Detrás del autismo hay un gran estigma social. La gente tiende a pensar que se trata de personas que no hablan, que no se comunican o incluso que son maleducados. Pero la realidad es otra. Cada día estas personas se encuentran con muchísimas barreras sensoriales que afectan a su bienestar y comunicación. Una persona que no es capaz de gestionar e integrar de manera adecuada lo que tiene alrededor le es muy difícil tener intención comunicativa pues no se siente agusto, y no es que no pueda comunicarse, es que le es imposible hacer frente a tantas cosas a la vez. Esto conlleva en definitiva una sobrecarga sensorial diaria que se puede manifestar a través de crisis sensoriales y colapsos que les pueden afectar días, horas e incluso semanas. De ahí la importancia de la figura del terapeuta ocupacional, ya que aparte de enseñarles a ser lo más autónomos posibles les ofrece estrategias diarias para poder gestionar la carga sensorial y evitar en consecuencia la desregulación que les podría llevar a sufrir una crisis.

El autismo va mucho más allá de no hablar, de no mirar a los ojos. Lo importante es que tengan intenciones de comunicarse, aunque no sea con el lenguaje oral. Que encuentren un canal de comunicación con el que ellos se sientan cómodos, ya sea a través del lenguaje de signos, cantando, utilizando imágenes o pictogramas... hay un sin fin de maneras de comunicarnos. Y esto lo aprenden gracias a las terapias. 

Cuando recibí el diagnóstico de mis hijos no sabía por dónde empezar, por desgracia no hay un protocolo unificado de actuación que nos diga a los padres y cuidadores por dónde empezar, qué ayudas podemos solicitar y qué especialistas deberían de hacer un seguimiento, y dependiendo de la comunidad en la que vivas los pasos serán unos u otros. Lo que se traduce en un CAOS.

El bienestar de mis hijos y su salud mental dependen de las terapias que necesitan y también de las adaptaciones que se hagan de su entorno. En muchos casos los centros educativos no están preparados ni adaptados para rebajar la carga sensorial que de por sí hay en un aula: colores, ruidos, luces, ratios muy grandes de alumnos por clase. Hoy en día se hacen adaptaciones curriculares, pero no se contemplan las adaptaciones sensoriales que son incluso más importante para que se pueda dar cualquier aprendizaje. 

¿De qué manera podría hacerse? Incluyendo un terapeuta ocupacional especializado en integración sensorial en todo centro educativo, instituto o centro de día en donde estén escolarizados, niños, adolescentes o convivan adultos con TEA (autismo).

Por ello inicio esta petición dirigida al Parlamento de la Comunidad Valenciana donde solicito: 

• Profesionales de terapia ocupacional en los colegios, institutos o centros de día donde haya personas con autismo para que puedan ayudarles con su carga sensorial y saber gestionar su día a día.
• Un protocolo unificado para las familias cuando reciben el diagnóstico de TEA. Una hoja de ruta que pueda facilitarles las pautas a seguir y las ayudas que solicitar.
• Más ayudas para las familias que no pueden hacer frente a todas las terapias para mejorar la calidad de vida de sus hijos.