Hola, me llamo Isabel Macías y tengo 27 años. Hace aproximadamente un año y medio me ingresaron en el hospital en estado crítico con un diagnóstico de tromboembolia pulmonar bilateral y trombosis venosa profunda y extensa desde el tobillo de la pierna izquierda hasta el ombligo. Todo empezó en 2018 con cambios en mi ciclo menstrual y a lo largo de los meses desarrollé otros síntomas como: calambres en las piernas, fatiga, sensación de ahogo, tos crónica, hinchazón en la pierna, entre otros comunes en las enfermedades autoinmunes.

A finales de 2019, tras acudir en varias ocasiones a urgencias, mi médico de cabecera me envió de manera preferente a urgencias de la Fundación Jiménez Díaz, donde vieron en mi analítica que el indicador de trombos estaba disparado. Tras una semana de ingreso me hablaron de la posibilidad de tener Síndrome Antifosfolípido (SAF) y me explicaron que debían hacerme varias analíticas de anticuerpos específicos para confirmarlo. 

Durante todo el año pasado tuve un continuo dolor en la ingle y en la pleura que me impedían retomar las actividades que realizaba con normalidad antes del episodio trombótico. Ni siquiera podía estar sentada o caminar más de cinco minutos. Después de numerosas y dolorosísimas pruebas, por fin aterricé en el Hospital 12 de Octubre, y gracias a una de las doctoras que me han visto, por mis dolores fueron categorizados como neuropáticos. Es decir, mis venas parecían seguir recordando la trombosis de 2019. Una vez descubierta la causa, comencé con el tratamiento oportuno, que es muy eficaz y mantendré de manera crónica. Me siento afortunada por haberme encontrado en el camino con grandes profesionales, puesto que este tipo de dolores son muy difíciles de diagnosticar y, en muchos casos, los propios médicos no creen en ellos. 

2019 fue un año muy duro dado que en mi caso se juntaron todas las pruebas para confirmar la enfermedad con la pandemia a nivel mundial. Debido a esta situación, además de pasar mucho miedo y no poder asistir a urgencias en varias ocasiones, no pude tener todo el apoyo social que hubiera tenido en otro momento. Mi familia y mis amigos, que me han apoyado de manera constante, en ese momento ya no podían abrazarme. Y además también comenzaba una pesadilla para muchos de ellos. No obstante, sí conté con un gran apoyo psicológico. He vivido todo el proceso al lado de grandes profesionales de la salud mental y es algo que recomiendo plenamente a la hora de afrontar un diagnóstico como el mío. 

El SAF es una enfermedad diagnosticada principalmente en mujeres, pero también afecta a los hombres. Los que padecemos esta enfermedad tenemos un sistema inmune hiperactivo que genera anticuerpos que hacen que la sangre sea más propensa a coagularse. Actualmente, la información que hay acerca de esta enfermedad es escasa, tanto es así que su diagnóstico es muy difícil y una vez se consigue, el paciente no tiene a su disposición un manual que indique las características del síndrome ni el camino a seguir. Además de un seguimiento constante por parte del equipo médico que lleva mi caso, gran parte de mi conocimiento acerca del síndrome antifosfolípido es gracias a las asociaciones, fundaciones e información de fuentes fiables en internet. 

En 2018 mi vida dio un giro de 180º, sin embargo, a día de hoy, puedo decir que he aceptado la enfermedad. He vuelto a tener una rutina “normal”: todos los días voy a mi puesto de trabajo, donde he tenido la suerte de sentirme comprendida y apoyada en todo momento. También puedo caminar, subir y bajar escaleras, nadar, etc. Actividades que durante más de un año me parecía que no iba a poder repetir, por lo que ahora me emociono y sonrío cada vez que las hago. Aun así, SAF deja unas secuelas y síntomas permanentes, que me acompañarán toda la vida. El cansancio, las migrañas, la pesadez en las piernas, la fatiga, la imposibilidad de realizar ejercicio de intensidad, etc. Como suelo decir: “Tengo 27 años, pero en muchas ocasiones me siento como si tuviese 150”. Aceptas la enfermedad y aprendes a vivir con ella, pero no quieres tenerla. 

Me dirijo a los políticos de la Asamblea de Madrid para insistir en la importancia de la concienciación e investigación sobre las enfermedades desconocidas, la mayor parte de ellas autoinmunes, ya que a los que las padecemos nos sentimos muchas veces aislados, abandonados e incomprendidos. Incluso juzgados por la falta de conocimiento. Me gustaría que también se tuviera en cuenta la labor que realizan las asociaciones en este sentido, puesto que hacen todo lo posible para que las personas afectadas encontremos servicios, como por ejemplo el psicológico, y apoyo en otras que están pasando por la misma situación. He creado la campaña #micorazónconSAF para dar visibilidad. ¿Te unes? Dibuja un corazón rojo en tu mano y sube una foto con el hashtag #micorazónconSAF