Hola, soy Isabel Barrientos, vivo en Medellín. Mi hijo, Joshua García Barrientos, de cuatro años, fue diagnosticado con autismo hace dos. Él se demoró más de lo normal en empezar a hablar y desarrolló un lenguaje no funcional, no común, que nos preocupaba: los niños suelen balbucear, por ejemplo, pero los gestos suyos eran diferentes, exageraba la expresión de la cara, sacaba mucho la lengua, no controlaba sus músculos. Una neuropediatra, que vio que Joshua tenía unas alertas diferentes y comportamientos poco habituales, fue quien le diagnosticó el autismo.

El autismo afecta tres áreas: el aspecto social, el lenguaje y el comportamiento. Joshua ya superó mucho las dificultades con las dos primeras, pero para la tercera todavía requiere terapias. Recuerdo que cuando las pedimos por primera vez, fue necesario recurrir a herramientas legales, como tutelas, para que nos las autorizaran en un lugar especializado para niños, porque el primero al que nos remitieron no lo era. Por suerte, aunque no fue fácil, encontramos un centro, al que todavía asistimos. Dado que el autismo es una condición de vida, Joshua tendrá que asistir a terapias por muchos años más.

Aunque nosotros no hemos tenido problemas graves para acceder a las terapias, son muchas las familias que sí los tienen. Hay madres con hijos que, además del autismo, tienen otros diagnósticos. Eso implica que deben conseguir medicamentos y acudir a otro tipo de terapias y de acompañamiento. Y no siempre les es fácil conseguirlo: también deben recurrir a procesos legales para que les garanticen los servicios que necesitan. En Medellín, que yo sepa, hay tres centros para autismo. Y acceder a ellos suele ser muy difícil por el costo. Y si una familia lo puede pagar, no siempre se puede costear los gastos de transporte varias veces a la semana.

Pero en lo que a nosotros respecta, el problema está más centrado en la educación. Hace poco pasamos por un episodio de discriminación cuando quisimos inscribir a Joshua en un jardín que queda cerca de nuestra casa. En un principio pensé en no mencionar la condición de mi hijo, porque temía que no lo aceptaran. Pero después me dije: "Cuando vean que es un niño que habla, que socializa, que no tiene ningún tipo de discapacidad, lo van a aceptar". Y a pesar de que vieron que es un niño totalmente funcional, lo rechazaron.

Ahora me preocupa pensar en que tendremos que buscar una escuela, y me da miedo ir a las instituciones porque temo que lo rechacen. Además, por lo que he hablado con otras madres, el panorama es desalentador. Aquí en la ciudad hay un lema muy bonito: “Medellín, la más educada”. Pero a la hora de acceder a los servicios educativos es muy difícil, y más aún si uno acude con un diagnóstico como el de Joshua. Pero no por tener un diagnóstico él es menos merecedor de un espacio para educarse. ¿Por qué tenemos que estar presentando quejas y poniendo tutelas?

Por eso lanzo esta campaña: para visibilizar las dificultades que tenemos muchas familias que convivimos con el autismo al momento de buscar un centro educativo, y para llamar al Congreso de la República para que legisle y actúe de manera efectiva y garantice ese derecho. Entre todos podemos ayudar: si recolectamos 350 firmas, los políticos me responderán en la página de Osoigo. Y después, difundamos este testimonio tanto como se pueda, por WhatsApp y por redes sociales, para que mucha gente se entere de lo que sucede. ¡Las familias de los niños con autismo en Colombia estaremos muy agradecidas!