Pregunta para Asamblea de Madrid
Amaia tiene 2 años, y a pesar de ser totalmente dependiente, no tiene reconocido el grado de discapacidad, dependencia, ni atención temprana. ¿Por qué nadie nos habló de estos recursos para mejorar su evolución lo antes posible?
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![Ivana Uzcategui](https://www.osoigo.com/script/thumb.php?photo=profile.png&width=50&height=50&crop=1&type=photo&position=MM)
Amaia no es solo una niña preciosa, sino una bendición, un ángel que llegó a nuestras vidas para darle un nuevo sentido. El de valorar la importancia de lo verdaderamente importante, disfrutando de las pequeñas cosas que en cualquier maternidad típica se consideran habituales.
Nuestra pequeña, tiene una enfermedad genética que le provoca un retraso en su desarrollo evolutivo, y aunque todavía no tenemos un nombre, sabemos que en estos últimos meses por fin se le está atendiendo sanitariamente como llevamos años pidiendo, y motivo por el que lanzamos esta petición.
Si Amaia nunca ha recibido ningún tipo de ayuda pública, y sigue sin ellas, es porque los primeros especialistas médicos que la vieron no se tomaron en serio las dificultades que presentaba, ni se molestaron en oscultarla. Nadie nos dijo que teníamos la posibilidad de solicitar terapias para superar sus dificultades, porque no se tomaban en serio la gravedad de su retraso evolutivo mandándole pruebas a 8 meses vista sin ningún tipo de urgencia
¿Por qué ante cualquier síntoma de retraso en el desarrollo de un menor, no se pone en conocimiento de la familia estos recursos que puede ayudarle en su desarrollo? Los médicos, más que nadie, son los primeros que tienen que saber que cualquier tipo de estimulación en edades tempranas, marca la diferencia en su futuro, y esa oportunidad, el sistema público de sanidad no nos la dio.
El primer año de vida de Amaia lo pasamos yendo a contracorriente del sistema sanitario que nos obligó a optar por la vía privada para realizarle pruebas médicas y terapias. Un gasto inasumible para el que tuvimos que solicitar un préstamo cuando se trataban de servicios gratuitos.
Así, muchos casos de niños que presentan un diagnóstico de enfermedades raras, salud mental discapacidad… no están siendo atendidos a tiempo por negligencas médicas. El tiempo pasa, y no recibe las ayudas que le pertenecen por derecho, esas que son tan difíciles de gestionar a nivel burocrático, y para las que puedes pasar hasta años para ser aprobadas. ¡Todo horrible!
Amaia, por el momento no camina, no habla, no atiende a su nombre, no da palmas, no hace gestos… es completamente dependiente pero muy muy feliz. Alegre, risueña, noble, amorosa, a la que le encanta la música y por la que nos sentimos agradecidos de habernos elegido como padres.
Sin romantizar la maternidad atípica, que es súper dura porque el mundo lo hace ser así viéndola como un castigo, nuestra hija ha sido una bendición en nuestras vidas, y niños como Amaia, son seres excepcionales, increíbles, con grandes virtudes y enseñanzas, para lo que la sociedad no está preparada. Más allá de la empatía, no hay ganas de apoyarlos de incluirlos.
Por ello la necesidad de darle la mayor visibilidad posible a esta historia, para que el entorno conozca que las capacidades de nuestros hijos no las determina sus condiciones, sino ellos mismos. Su diagnóstico no es pronostico y ahí estamos nosotros como padres para ayudarles, apoyarles e incentivarles, y en nuestro caso seguir construyendo “Esa misión de vida llamada Amaia”
Para que la evolución de estos niños no dependa exclusivamente del poder económico de las familias. ¿Nos ayudas a ser escuchados con tú apoyo y difusión a esta petición?