Pregunta para Congreso de los diputados

Con 37 años me diagnosticaron esclerosis múltiple. ¿Cuándo vamos a tener los pacientes de enfermedades crónicas acceso totalmente gratuito a todas las terapias que necesitamos diariamente?

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Javier Paterna Pregunta de Javier Paterna

Hola. Me llamo Javier Paterna, tengo 44 años y con 37 años me diagnosticaron esclerosis múltiple. 

Yo era jugador de baloncesto, estaba muy profesionalizado y llegué a jugar competiciones nacionales, pero, de repente, un día me empezó a fallar una pierna. No sabía lo que era, de hecho, al principio, pensaba que eran algún tipo de agujetas debido al ejercicio, pero las molestias persistían. 

Así estuve unas 3 semanas hasta que me di cuenta de que no era normal. Mi mujer me acompañó al hospital y en cuanto comentamos lo que me ocurrían, me derivaron a un especialista. A partir de ahí fue un tiempo muy tortuoso porque estuvimos 7 meses hasta que nos dieron un diagnóstico definitivo, esclerosis múltiple. 

La esclerosis múltiple es una enfermedad del cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central) que puede provocar discapacidad. Con la esclerosis múltiple, el sistema inmunitario ataca la vaina protectora (mielina) que recubre las fibras nerviosas y causa problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Con el tiempo, la enfermedad puede causar el deterioro o daño permanente de los nervios.

Los signos y síntomas de la esclerosis múltiple varían mucho según la magnitud de la lesión a los nervios y cuáles de ellos están afectados. Algunas personas con esclerosis múltiple grave pueden perder la capacidad de caminar sin ayuda o de caminar por completo, mientras que otras pueden experimentar largos períodos de remisión sin que aparezca ningún síntoma nuevo.

La esclerosis múltiple no tiene cura. No obstante, algunos tratamientos ayudan a acelerar la recuperación de los ataques, cambiar el curso de la enfermedad y controlar los síntomas.

No quiero pensar en el futuro. Ahora mismo me encuentro bien junto a mis 2 hijos y mi mujer, y quiero disfrutar todos los momentos que pueda. Mis amigos son una parte fundamental en mi vida y, ahora, después de muchos años y después de haber analizado la vida desde diferentes perspectivas, hemos decidido que queremos conocer culturas, lugares… ¡queremos volar! Y eso es lo que estamos haciendo porque cada 3 meses realizamos un viaje –recomendamos que a todo el mundo que le guste viajar, investigue por internet porque hay ofertas muy, muy baratas-.

Por suerte, esta enfermedad no es minoritaria y tiene una gran comunidad de pacientes que han sido estudiados, diagnosticados y tratados de manera correcta. A pesar de eso, hay algo en lo que estamos de acuerdo todos los usuarios, necesitamos una asistencia psicológica permanente en nuestra vida. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que todas las terapias que necesiten los pacientes de esclerosis múltiple y el resto de enfermedades estén subvencionadas por la Seguridad Social en su totalidad. 

También, y es vital para una persona con esclerosis múltiple, necesitamos una asistencia psicológica permanente para que en el momento en el que lo necesitemos podamos acudir sabiendo que no tenemos una lista de espera de 2 meses o nos va a costar la sesión alrededor de 60€. 

El tener esta enfermedad cada vez va siendo menos duro, pero, aun así, es una patología muy cruel y debemos de ser fuertes por nosotros mismos y por la gente que tenemos a nuestro alrededor. A pesar de esto, somos humanos y es normal que tengamos momentos de bajón, de ver cómo a nuestro cuerpo le cuesta reaccionar a determinados estímulos, etc, por eso nuestra salud mental debe estar lo menos intoxicada posible. 

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