Hola. Me llamo Jennifer Soriano, tengo 47 años y convivo con dolor neuropático post quirúrgico (Cirugía en cervicales con implementación de prótesis fija y otra movible).

Actualmente hay muy poca empatía para comprender que existen condiciones médicas o enfermedades que no son vivibles, pero eso no significa que su existencia sea nula o menos incapacitantes. 

Me ha cambiado la vida totalmente pues la primera condición (problemas en las cervicales) fue producto de un accidente en casa y ahí empezó la pesadilla: descubriendo hernias, protusiones discales, lordosis cervical… La médico de cabecera no me derivó al especialista de forma inmediata, tratándome con ansiolíticos/ antidepresivos, calmantes de bajo y alto impacto. Con varias visitas a urgencias por el intenso dolor (dándome de baja como autónoma y no poder desempeñarme en mi trabajo) hasta que finalmente fui derivada al traumatólogo y él directamente me remitió al neurocirujano. 

Posteriormente, ya en la pandemia, se ralentizaron todos los exámenes y diagnósticos. Han transcurrido casi 4 años del primer incidente. En la cirugía (con una buena evolución, hasta el tercer mes) el médico tratante tardó 6 meses en enviarme a rehabilitación -dudaba de mis síntomas- atrofiando aún más la musculatura. En conclusión: Ahora sufro daño neuropático post quirúrgico, sigo con terribles dolores en las cervicales y cabeza, así como parálisis momentáneas en mano izquierda y la imposibilidad de coger peso nunca más.

Toda esta situación me ha causado estados de ansiedad y depresión, y mayor gasto económico -teniendo que costear consultas con otros especialistas y terapias ocupacionales y de auto ayuda-. Sin embargo, después de los largos plazos de espera; la repetición de exámenes en estos casi dos años de operada; buscar segundas opiniones médicas; cambio de médico de cabecera, encontré fuerzas y valor para salir adelante con el apoyo de Dios y mi familia. Empecé a estudiar y a prepárame en otras áreas de mi vida, de forma que mi mente lograra salir del ciclo al cual te arrastra el dolor crónico. Todo esto ha sido posible buscando grupos de apoyo, aprendiendo a vivir con una nueva condición y ayudando a otras personas que atraviesan el mismo proceso que yo.

No existe un tratamiento específico que pueda eliminar todos los dolores que siento diariamente. El neurocirujano tratante insiste en operar nuevamente y fusionar casi toda las cervicales (me ha solicitado nuevamente exámenes que siguen sin realizarme y se niega a darme el informe final para poder acudir al tribunal médico). Pero el Neurocirujano tratante en otro hospital, después de repetir todas las pruebas médicas de rigor -al cual acudí por una segunda opinión médica- ha determinado que no recomienda una nueva cirugía porque eso no mejorará la condición en la cual me encuentro ahora. Sugiere cuidados paliativos en la unidad del dolor. El médico de la unidad de dolor del hospital en el cual me han operado ha propuesto 'gabaspentina' para “tratar” el daño neuropático y acudir para realizar otro protocolo en julio.

No existe suficiente visibilidad sobre este tipo de condición para los que vivimos en el día a día con parálisis, dolores crónicos, disminución de nuestra capacidad cognitiva como consecuencia de la medicación, así como la cantidad de efectos colaterales que a la larga terminan derivando en más dolencias. Tampoco vemos estudios suficientes que indiquen una medicación más precisa para manejar el dolor en éstas condiciones (salvo que tengáis dinero suficiente para acudir a las consultas privadas y sus terapias).

Quiero trasmitir a toda la sociedad que, a pesar de pasar de los 40 años y tener una nueva condición de vida, puedo seguir siendo útil a la sociedad y ayudar a otras personas que viven con este tipo de experiencias, que como yo las llamo “las que te resetean la vida”. Aprendí a romper mis propias barreras, superar mis límites, a mantener la fe y esperanza en que el mundo sí puede cambiar.

Por todo lo plasmado lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad para el dolor neuropático y el resto de enfermedades invisibles. 

De igual forma, necesitamos más inversión en el área de investigación para el dolor neuropático y mayor empatía para todo el personal sanitario. 

Las enfermedades o condiciones médicas que no son visibles todo el tiempo, igual pueden hacer estragos en la salud mental de los pacientes. Las condiciones crónicas pueden llevar a la persona al más alto nivel de desesperación. Lo mejor, si tenemos amigos o familiares que presenten estas condiciones o enfermedades, es informarse, buscar apoyo psicológico, terapéutico, no juzgar o decir “esto no es nada ya pasará”, “si te ves tan bien que no pareces estar enferma”, etc.

La batalla invisible es aquella que cada día vivimos los pacientes con condiciones o enfermedades crónicas, nos dejan a un lado por tener múltiples diagnósticos o por aquel que no puede “ser tratado” sino por vía de algún protocolo experimental. ¿Acaso no tenemos los mismos derechos ante la sociedad? ¿O se suspenden nuestros derechos hasta tener un carnet que nos etiqueta como “Minusválido o Discapacitado”? Si pasas de los 40 y sufres alguna condición o enfermedad, no tenemos las mismas posibilidades para encontrar puestos dignos de trabajo.

No existen fondos dedicados a la investigación para mejorar este tipo de condiciones que son más frecuentes de lo que pensamos -cualquier persona que atraviesa por una cirugía en las cervicales o columna en general, se encuentra expuesto casi en un 80 % al daño neuropático- y lo toman como un “daño colateral”, que al final resulta peor que vivir con la enfermedad anterior en sí misma.

¡Necesitamos comprensión y ayuda inmediata por parte de la sociedad y de Sanidad!