Mi nombre es Jessi, soy de Mata de Cuellar, un pueblo de Segovia, tengo 22 años y convivo con Espina Bífida. La espina bífida es una afección que afecta la columna vertebral y suele ser evidente en el nacimiento. Es un tipo de defecto o malformación congénita del tubo neural. Existen diferentes tipos de espina bífida. En mi caso, padezco el tipo mielomeningocele, la forma más severa de espina bífida. 

Como síntomas, el mielomeningocele viene, en la mayoría de los casos, acompañado de hidrocefalia, problemas en las extremidades inferiores, incontinencia urinaria, problemas de desplazamiento… Es decir, se trata de una enfermedad que conlleva ciertas limitaciones, especialmente de movilidad. He de usar prótesis para caminar, un tipo concreto de zapatos, andadores, sillas de ruedas, etc., elementos muy costosos que a partir de la mayoría de edad no cubre ni en un pequeño porcentaje la seguridad social. Además, una enfermedad como la mía necesita fisioterapia durante toda la vida por prescripción médica, que, al igual, a partir de la mayoría de edad es un gasto que se asume por completo. Un gasto muy difícil de cubrir, ya que ayudas como la de la dependencia, son escasas para todo lo que necesitamos. 

Debido a estas “limitaciones” y a lo que supone esta enfermedad crónica, durante mi educación he necesitado una adaptación curricular que me garantizara poder cursar la Educación Secundaria Obligatoria. No obstante, a pesar de realizar los cuatro años de ESO y aprobar todas las asignaturas con los criterios de la adaptación, se me ha impedido obtener dicha titulación, algo que me parece totalmente injusto. 

A pesar de haber peleado por ello, llegué a hablar con inspección, pero me denegaron el título una vez más (bajo el pretexto de que lo realicé con adaptación) e intenté repetir la ESO en centros de adultos, pero me fue imposible, ya que no cuentan con medios adaptados para personas con discapacidad, a día de hoy, siguen sin reconocerme la obtención de la ESO. 

Esto, además de parecerme injusto como ya he comentado, me dificulta muchísimos aspectos de mi vida.  Especialmente el económico y laboral. Es una realidad que prácticamente en todos los trabajos te exigen el título de la ESO. Todo esto supone que me sea mucho más difícil encontrar un trabajo, tener una independencia económica que me permita hacer frente a los elementos que necesito, como las prótesis, que en un primer lugar deberían ser subvencionadas públicamente. Además, limita mucho mi autonomía y hace que tenga que seguir dependiendo de mis padres, obligándoles a hacer frente a altos costes y tener que recurrir a préstamos para poder mantenerme. Por eso, pido, por favor, que se revisen este tipo de casos y que me otorguen el derecho a obtener la titulación o que me informen de qué pasos puedo dar para conseguirla. 

No se puede llamar a la educación “inclusiva” si no se nos reconoce nuestro desarrollo educativo, nuestros progresos y logros al igual que los demás. 

Por último, quiero exponer cómo aún estamos lejos de conseguir una inclusión real en las aulas y cómo (en cuanto a esta enfermedad en concreto), sigue faltando información y visibilización en los centros educativos, así como campañas de concienciación y divulgación en la sociedad en general. 

Con todo lo aquí plasmado, quiero dirigir esta campaña a los representantes de las Cortes de Castilla y León para que escuchen y tomen cartas en el asunto para que se nos permita obtener el título de la ESO y hacer de la educación un entorno inclusivo de verdad. 

Pido desde aquí la mayor difusión y apoyo a esta campaña. ¡Gracias a tod@s!