Mi nombre es Jessica, tengo 31 años, soy de Gerona y desde que era una niña padezco de Esclerodermia, una enfermedad autoinmune donde el sistema inmunitario ataca por error y destruye el tejido saludable. La vida con esta enfermedad no es fácil. Hay mucho desconocimiento, prejuicios sociales y pocas ayudas para mejorar nuestra vida. Por este motivo, quiero contar mi historia.

Todo empezó en mi infancia. Cuando tenía 4 años empecé a caerme mucho, tenía problemas de movilidad y crecía “como una abuelita”. Mis padres me llevaron al Hospital, pero no había respuestas exactas, el problema asociaba al decrecimiento.

Al cabo de un tiempo empecé a tener las articulaciones abarrotadas, no podía hacer casi nada. Me trasladaron a un hospital de Barcelona, donde me hicieron un sinfín de pruebas. Finalmente, tras una biopsia muscular, me diagnosticaron Esclerodermia.Había muy pocos casos en España como el mío, ya que esta solía afectar mayoritariamente a adultos. Estuve mucho tiempo ingresada, me daban brotes en las piernas, codos y rodillas. Año tras año, iba yendo a rehabilitación diariamente, y eso hizo que poco a poco fuera mejorando.

Pero mis años de pre adolescencia fueron complicados. Carecía de información para comprender la enfermedad, no entendía por qué tenía que tomarme tanta medicación –en ese momento me tomaba más de 13 pastillas diarias– ni cómo me iba a curar. No sabía la gravedad de la Esclerodermia, y ni tan siquiera mi doctora me daba una respuesta que yo pudiera comprender.

Años más tarde, como cualquier chica, empecé a quedar con mis amigas, a salir de fiesta y querer pasarlo bien. Pero la sociedad es muy mala y no acepta que alguien sea diferente. Por mi físico, la gente me miraba, cuchicheaba o se reía. Me sentía diferente y eso minó mi auto aceptación. La sociedad me creó complejos, empecé a esconderme y a tapar lo que yo en ese momento consideraba como defectos. Finalmente dejé de cuidarme y, debido a ello, tuve problemas en las manos –tuvieron que operármelas en varias ocasiones– y a día de hoy no tengo movilidad en los dedos.

En mis años de juventud, cuando me independicé, recibí el reconocimiento del 78% de discapacidad. Eso me garantiza una ayuda, pero me incapacita para trabajar. 

Actualmente tengo deficiencia cardíaca y pulmonar, además de algunas afectaciones en la piel, pero por lo demás estoy bien. He aprendido a aceptarme a mí misma, a dejarme de esconder y a centrarme en mi familia. 

Ahora mismo tengo dos niños pequeños, y solo recibo una ayuda de 500€ por el 78% de invalidez, y los pequeños descuentos por familia numerosa. He intentado hacer pequeños trabajos, pero no puedo aguantar el ritmo y,aunque mi marido trabaja, el dinero que percibo es muy justo para poder mantener una familia. 

Por este motivo, siendo de Girona, me dirijo a los políticos de la Generalitat de Catalunyapara que se destinen más partidas presupuestarias sociales a las personas que, como yo, tenemos enfermedades que nos provocan invalidez, con la finalidad de que tengamos una calidad de vida más digna.