Hola, somos Patricia y Tony, los papás de Chloe, una luchadora que con 8 años ha tratado de librar todas las barreras imaginables. Somos de Almería. Con 5 años le detectaron un tumor cerebral a Chloe y, tras siete operaciones de cabeza y algunas complicaciones, consiguió combatirlo. Desde entonces hacemos frente a las importantes secuelas que dejó el tumor. 

Chloe es una niña excepcional. Es disciplinada y perseverante. Ella siempre ha hecho fácil cada trance al que ha tenido que enfrentarse. Nos ha regalado sin duda lo mejor de nuestra vida. 

De la noche a la mañana, nuestra peque de 5 años comenzó a tener dolores de cabeza y vómitos matutinos. Tras 7 meses asistiendo al pediatra y recibiendo distintos diagnósticos inexactos, visitamos un oftalmólogo privado que nos derivó inmediatamente a Urgencias. Así, en Urgencias, recibimos la noticia: Chloe tenía un tumor cerebral llamado “Astrocitoma Pilocítico”. 

Tras escuchar opiniones encontradas sobre la idoneidad de operar a Chloe en el hospital de Almería, finalmente fue operada allí. A esa primera operación le sucedieron otras seis. Chloe tuvo que empezar de cero entonces. Tuvo que aprender a hablar, a caminar o a comer, entre otras tareas. 

En ese momento, la Seguridad Social le cubrió un tratamiento intensivo de neurorehabilitación que recibiría en Sevilla. Pero al regresar a Almería, Chloe ya había cumplido los 7 años y estos tratamientos no entraban dentro de lo que se califica como “Atención Temprana”, por lo que la sanidad pública no los cubre. El Delegado de salud asegura que Andalucía ya ha hecho un esfuerzo muy grande por Chloe y el cupo de servicios que podían prestar a nuestra hija ya ha terminado. Desde entonces, nosotros afrontamos una terapia que tiene un coste aproximado de unos 1200 euros al mes. Chloe lleva un año recibiendo este tratamiento privado. 

El equipo médico de nuestra hija nos recomienda una terapia intensiva, que se realice en un mismo centro de forma coordinada y que además sea multidisciplinar. Pero la sanidad pública no nos lo administra. Por eso desde aquí nos dirigimos al Parlamento de Andalucía, porque son nuestros representantes políticos, para reivindicar en primer lugar que no exista ninguna limitación ni en edad, ni en raza ni en sexo para recibir las ayudas y que nuestros hijos puedan tener una calidad de vida digna. 

Chloe nos ha dado los 6 mejores años de nuestra vida, pero hay familias que desde el nacimiento de sus hijos se enfrentan a un sinfín de adversidades y se encuentran desolados. Nuestra petición no es solo por Chloe, sino por todos aquellos niños, familias y pacientes que nos hemos encontrado en este camino y que necesitan, como nosotros, un empujón para salir adelante. No necesitamos ayudas económicas de forma explícita, necesitamos que los fondos se destinen a recursos reales: centros multidisciplinares, sillas de ruedas adaptadas, material de ortopedia requerido, etc. 

A partir de los 6 años un niño desarrolla todo tipo de habilidades sociales y adquiere autonomía. No puede ser este el rango de edad que ponga fin a lo que se califica como “Atención Temprana”. No tiene sentido que en función de la comunidad autónoma en la que nazcas, las ayudas se te administren hasta una determinada edad u otra. 

Además, nos preguntamos también si las autoridades o instituciones son conscientes del sacrificio, no solo económico, al que tenemos que hacer frente los padres. La empresa de mi marido lo despidió cuando a Chloe le detectaron el tumor cerebral y no trabaja desde entonces. Decidimos que solo podría trabajar uno de los dos, porque sino no tendríamos la disponibilidad que nuestra hija necesita para asistir a las terapias diarias. 

Políticos del Parlamento andaluz: ¿Cuándo se destinarán más recursos para dar una solución de vida a este tipo de pacientes? Nosotros nos hemos reunido recientemente con el Delegado de salud de Almería, y hemos presentado diferentes escritos demandando una respuesta. Nos aseguran que existe un borrador para atajar este tipo de situaciones. ¿Ese borrador será una realidad en las medidas que se tomen desde el Parlamento de Andalucía en 2021?