Me llamo Johanna y vivo en Zaragoza. Soy de origen colombiano, pero vivo en España desde 2003. Me casé con un español y obtuve la nacionalidad hace mucho tiempo. Desde que llegué estuve trabajando en diferentes ámbitos, pero mi último trabajo fue de auxiliar en una clínica odontológica. En 2019, empecé a sentirme mal; estaba cansada y me notaba desubicada. Tenía la sensación de que ni en el trabajo ni en casa rendía como debía de hacerlo. Mi marido tuvo que irse tres meses a Madrid para hacer un curso y entonces, teniendo en cuenta mi estado de salud, decidí cogerme una excedencia para este tiempo en el trabajo con el objetivo de descansar y de cuidar de mi hija.

Me empezaron a salir unos granos muy grandes en las piernas. Me visité varias veces con mi médica de cabecera que me recetaba antibióticos. El medicamento hacía que me desaparecieran mientras me lo tomaba, pero luego volvían. Una vez, tuve un brote muy importante y fue entonces cuando la doctora me derivó a dermatología de urgencia en el Hospital Clínico de Zaragoza. Allí, de entrada consideraron que podía tratarse de una enfermedad venérea, pero yo lo consideraba muy poco probable. El dermatólogo me mandó a hacerme pruebas, pero el papel para hacerlas estaba mal, así que volví con mi médica de cabecera y le planteé la imposibilidad de sufrir una enfermedad venérea. Entonces, ella consideró que requería de más pruebas y así lo concertó.

Me practicaron una analítica que al poco tiempo me anunciaron que había salido alterada y que había que repetirla. Cuando llegué al hospital para hacerlo, tuve la sensación de que ya me estaban esperando y me empecé a percatar de que algo iba mal. Me indicaron que me esperara en una sala aislada y entonces los médicos verificaron que lo que yo padecía era una Leucemia Mieloide Aguda. Entonces ya me quedé ingresada en el hospital por seis meses. Pasé por todas las fases anímicas de la enfermedad. De entrada, me dieron un tratamiento de quimioterapia que no funcionó y que me obligó a someterme a otro. Además, presenté complicaciones pulmonares.

Finalmente, me informaron de que tenía que someterme a un trasplante de médula ósea. En octubre de 2019 mis hermanos viajaron desde Colombia para hacer la transfusión, pero tuvieron que dejar su médula congelada porque yo, debido a las complicaciones pulmonares derivadas de la enfermedad, no podía recibir el tratamiento en aquel momento. No fue hasta agosto de 2020 que presenté las condiciones adecuadas para que me hicieran el trasplante. Después de esto estuve un mes ingresada y finalmente, me dieron el alta. Actualmente, después de casi un año, estoy en remisión y me hacen revisiones cada tres meses. Además, me están volviendo a poner las vacunas que perdí debido a los tratamientos.

Desde que llegué a España en 2003, he estado cotizando, pero debido al hecho de que estaba en excedencia en el momento en el que me diagnosticaron (ya que la pedí porque notaba que no rendía en el trabajo y quería recuperarme y hacer las cosas bien cuando volviera), me quedé con una mano delante y otra atrás; no pude beneficiarme ni de cobrar el paro. Yo he tenido la suerte que mucha gente no tiene, que es que mi marido puede mantener a la familia y hacerse cargo de los gastos extraordinarios que conlleva el contexto de la enfermedad, pero considero que es imprescindible, teniendo en cuenta la realidad del país y de la incidencia de las enfermedades de larga duración en el territorio, que se impulsen ayudas económicas conscientes con el objetivo de hacer más llevadero todo el proceso de enfermedad a todo el mundo que las padece.

Debido a los tratamientos me he quedado sin defensas y hasta ahora, después de dos años del diagnóstico, no me están volviendo a poner las vacunas que me pusieron de niña, pero que me desaparecieron, así que para mí, de momento es muy peligroso trabajar de nuevo como auxiliar odontóloga. Tengo 42 años y veo difícil, a la larga, encontrar trabajo de nuevo y poderme beneficiar de una jubilación, por ejemplo. Es por todo lo presentado que me dirijo a los políticos de las Cortes de Aragón, ya que son quienes me representan, para preguntarles, concretamente: ¿Por qué no se ofrecen ayudas económicas a los pacientes de enfermedades de larga duración?