Hola,

Mi nombre es Begoña, tengo 49 años y estoy luchando contra la Leucemia Mieloide Aguda. Todo comenzó en el verano de 2019, cuando regresé de unas vacaciones en Creta encontrándome muy mal. Tras aterrizar en Valencia, mi ciudad, me dirigí directamente al hospital, y allí una analítica totalmente descompensada confirmó que algo no marchaba bien. Me ingresaron e iniciaron sucesivas pruebas para descartar hipótesis y ver qué ocurría. Finalmente pudieron poner nombre y apellidos a lo que tenía: Leucemia Mieloide Aguda.

Me trasladaron entonces al Hospital La Fe de Valencia, especializado en este tipo de casos y, cuando yo creí acudir para que me explicaran el proceso, resultó que terminé ingresando para permanecer allí un mes. Empecé el primer ciclo de quimioterapia y desde entonces, hasta hoy. En marzo de 2020 acabé el tratamiento y cuando iba a empezar a vivir de nuevo, aunque con cautela, me topé con un férreo confinamiento. Y en agosto me diagnosticaron la recaída.

A día de hoy acabo de terminar el primer de ciclo de inducción, con el que han tratado de limpiar la médula. Si todo va bien, los médicos pronostican que el próximo mes me podré someter a un trasplante de médula, para así tratar de despedir a esta leucemia definitivamente.

Como veis, llevo más de un año y medio entre paredes de hospitales, ciclos de quimioterapia y pruebas, pero siempre he tratado de llevar la situación con la mayor sensación de optimismo. Lo malo de esta enfermedad ya lo conoce todo el mundo, y por eso yo siempre quise enseñar a la gente que se puede llevar de otra manera, que hay que disfrutar al máximo los momentos en los que uno se encuentra bien. De ahí que, durante mi primer ingreso, mi cuenta de Instagram y facebook versara como LMA Leucemia Movies Awards.

Instagram: @lmaleucemiamovies

Facebook:https://www.facebook.com/lmaleucemiamoviesawards

Decidimos cambiar las siglas de mi enfermedad LMA, por Leucemia Movies Award, y nos dedicamos a realizar cortometrajes de hospital y vídeos con la participación de todo el personal sanitario. De esta forma, la crudeza de la enfermedad se hacía más llevadera.

Pero entonces llegó la pandemia, y con ello el encierro. Ahora la planta de hematología es un auténtico búnker. Yo he pasado 39 días encerrada, y es emocional y psicológicamente muy duro. Antes podíamos salir a pasear, a charlar con otros pacientes y esa era nuestra terapia, pero ¿Qué ocurre ahora? Que el encierro es continuo. Al igual que nos gustaría contar con atención psicológica continuada. Si la hematóloga puede visitarnos a diario, ¿por qué no lo hace la psicóloga? Afortunadamente, durante mi proceso yo he podido contar con el eterno apoyo de Asleuval (Asociación para la lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana) en materia psicológica, o burocrática, pero sus visitas también se han restringido a consecuencia de la pandemia.

Los pacientes como yo ya contamos con una carga suficientemente pesada como para toparnos con este tipo de muros a diario. A nivel nutricional, el trance también es duro. Los efectos secundarios del tratamiento nos hacen vomitar durante días y puede que, justo cuando te encuentras en condiciones de ingerir algún alimento, no es horario de comidas y la cocina no presta ese servicio. ¿Podrían tener en cuenta este tipo de realidades desde Sanidad? Esta seria otra pregunta a desarrollar y lanzar a nuestros políticos.

¿Cuándo se retomarán los cuidados y atenciones continuadas de los pacientes hematológicos? 

Esta es la principal pregunta que quiero lanzar desde aquí a mis representantes políticos en las Cortes Valencianas, para reclamar y que se tomen medidas al respecto. 

Simplemente pido que se nos devuelva ese ratito de apoyo y sosiego que nos ayuda a desconectar.