Me llamo Chelo, soy de Benidorm (Alicante), y mi mujer Alicia y yo tenemos un hijo de 16 meses que se llama Lucas. El embarazo y el parto fueron bien, sin ningún problema, y el bebé también creció bien y no vimos nada que tuviera que preocuparnos. Fue hace dos meses, en agosto, que vimos que bebía mucha agua y orinaba mucho, y no tenía buena cara, así que decidimos llevarlo al centro de salud de Villajoyosa (Alicante).

Una vez allí, el médico nos dijo que era normal que bebiera agua porque estábamos en agosto, en plena ola de calor, y que sí tenía un poco de faringitis, pero nada más. Nosotras estábamos convencidas de que algo le pasaba, así que lo llevamos de urgencias al Hospital Marina Baixa, también en Villajoyosa, y fue allí donde le diagnosticaron diabetes tipo 1, con tan solo 14 meses.

Nos dijeron que Lucas tuvo mucha suerte de que lo lleváramos de urgencias. Aparte de ser sus madres y conocerlo mejor que nadie, ambas somos sanitarias, así que nuestros conocimientos también nos ayudaron. No me quiero imaginar cómo habría sido otra situación, si no lo hubiéramos llevado, porque seguramente Lucas ya no estaría entre nosotros.

Desde entonces, el día a día es muy duro. Lo tenemos que pinchar unas seis o siete veces al día y él lo pasa muy mal, especialmente cuando tiene que ir al hospital. Su nivel de glucosa se altera de forma repentina y constante, puede tener bajadas y subidas muy bruscas en cuestión de minutos. Tenemos que estar pendientes las 24 horas, no podemos dormir más de una hora y media seguida, especialmente porque durante el día podemos ver si tiene mala cara o se encuentra mal, pero mientras duerme durante la noche no.

Por supuesto, estamos encantadas de poder estar con él, cuidarlo y ver cómo crece, pero también es cierto que el hecho de que una de las dos no pueda ir a trabajar nos condiciona económicamente. De todos modos, lo que nos preocupa especialmente es la escolarización de Lucas. Ahora mismo, es imposible dejarlo en ninguna guardería, ya que necesita alguien que lo esté vigilando en todo momento. 

Por suerte, cuando tenga unos dos años podrá llevar una bomba de insulina, un dispositivo que administra la insulina de forma continuada, lo que le dará una mayor independencia y se ahorrará muchos pinchazos. Aun así, el manejo de la bomba es externo y siempre tiene que haber alguien que la vigile, por lo que Lucas, cuando empiece la escolarización, necesitará un profesional que esté con él a todas horas. Esto no lo puede hacer una maestra, no tiene la obligación de hacerlo, ni siquiera la formación o la capacidad, y por eso es necesaria la figura de una enfermera para que esté con él en todo momento.

Sabemos que en los centros privados disponen de esta figura, pero no todo el mundo puede permitírselo, y en los centros públicos, como mucho, hay una enfermera que se mueve por los diferentes colegios del municipio, o al menos eso pasa en Benidorm.

Ante esto, me quiero dirigir a los políticos de las Cortes Valencianas, ya que soy de la Comunidad Valenciana y son mis representantes en dicha cámara, para que la educación pública disponga de una enfermera para cada centro, y así poder garantizar la salud de los niños con diabetes u otras enfermedades condicionantes durante las horas lectivas.

Nos preocupa que Lucas no pueda disponer de esta figura. Cuando tenga unos siete años, ya será más independiente y podrá interactuar más o pedir ayuda si lo necesita, pero ahora es muy pequeño, y es difícil que se exprese si no se encuentra bien o si algo va mal. Es por eso que queremos que se le garantice una educación plena y con todas las medidas de seguridad, para que tanto él como nosotras podamos vivir tranquilos.