Me llamo Jordi Sabaté y llevo 6 años luchando contra la ELA. La mayoría de enfermos terminales no podemos pagar de nuestro bolsillo los cuidados necesarios para seguir viviendo. ¿Cuándo habrá una Ley que nos dé ayudas para tener derecho a una vida digna?
Han pasado ya algunos meses desde que planteaste tu pregunta; me disculpo por el retraso y confío en que te encuentres bien.
Comprendo tu preocupación y comparto la necesidad de seguir invirtiendo recursos para que cada una de las personas que tienen cualquier tipo de patología puedan tener una vida digna. Como sabrás, Sanidad es una competencia transferida a las Comunidades Autónomas y, con el objetivo de asegurar una vida digna a pacientes y familiares, el Gobierno Vasco presentó en 2016 un plan de cuidados paliativos para ofrecer una atención de calidad a las personas que así lo necesiten.
Además, como bien dices, es importante seguir invirtiendo en investigación para tratar de encontrar una cura a todas y cada una de las patologías, aunque debemos ser conscientes también de que los recursos no son ilimitados. Volviendo a Euskadi, el Gobierno Vasco presentó en 2020 una estrategia de investigación e innovación en salud y Osakidetza, el Servicio vasco de salud, cuenta con 4 Institutos de Investigación Sanitaria: Bioaraba, Biocruces Bizkaia, Biodonostia y su centro de investigación en servicios de salud Kronikgune. Comparto aquí la Estrategia de Investigación e Innovación en salud de Osakidetza.
El camino es, sin duda, el del aumento de recursos destinados a la investigación y el de mejorar las condiciones de vida de las personas enfermas. Ese es el empeño de EAJ-PNV, y con esa convicción trabajamos allá donde tenemos responsabilidades de Gobierno.
GalderaMe llamo Jordi Sabaté y llevo 6 años luchando contra la ELA. La mayoría de enfermos terminales no podemos pagar de nuestro bolsillo los cuidados necesarios para seguir viviendo. ¿Cuándo habrá una Ley que nos dé ayudas para tener derecho a una vida digna?
Me llamo Jordi Sabaté y desde hace 6 años lucho contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). La ELA es una enfermedad cruel para lo que a día de hoy no existe cura. Va disminuyendo la fuerza muscular hasta hacerte perder la capacidad de hablar, tragar, moverse, andar y, por último, respirar.
El 96% de los enfermos de ELA en España no podemos pagar de nuestro bolsillo los cuidados necesarios para seguir viviendo.
Deseamos que para principios del 2021 se apruebe en el Congreso una Ley que nos permita vivir dignamente. Por eso inicio esta campaña. Quiero presentar en el Congreso una recolecta de firmas para que los enfermos de ELA, otras patologías parecidas y enfermos terminales en general, tengamos derecho a ayudas para tener una vida digna. ¿Me ayudáis?
Me da miedo que ahora, tras la aprobación de la ley de Eutanasia, se deje de invertir en investigación, y la solución a la ELA y otras enfermedades siga sin existir.
No se invierte el suficiente dinero en investigación para poder vivir esperanzados. A día de hoy, no se prioriza ni se invierten recursos para poder tener una vida digna. Me preocupa que se pierda en la sociedad el valor moral que tiene la vida. Hay que priorizar y tener una vida digna antes que una muerte digna.
Las entidades de la Comunidad Nacional de la ELA, encabezada por la Fundación Luzón, creó wELApop, una plataforma ficticia vendían todo lo que tienen que renunciar para poder costear su enfermedad. Estas son las principales dificultades económicas e institucionales a las que nos enfrentamos los pacientes con ELA.
-El coste medio de los cuidados de una persona con ELA alcanza los 40.000 € anuales.
-La mayoría de personas con ELA no tienen el dinero para acarrear los gastos de esta terrible enfermedad y acaban comprometiendo económicamente a su círculo familiar, vendiendo propiedades. Las familias se endeudan simplemente para poder seguir viviendo.
-Las familias y personas cercanas a los pacientes con ELA también sufren directamente las consecuencias de esta enfermedad. En muchas ocasiones se ven obligados a cambiar su vida radicalmente, dejar sus trabajos y dedicarse a los cuidados.
-Los cuidados de la ELA están al margen del sistema de Salud Público. Al estar en nuestros propios domicilios se deriva la atención a los servicios sociales y en muchas ocasiones no están preparados para los cuidados específicos necesarios (fisioterapia, cuidados nutricionales...)
Por todo ello inicia esta iniciativa. Hay que invertir todos los recursos humanos y económicos para que todos los enfermos puedan tener una vida digna. También necesitamos más inversión en investigación, que se busque una cura para nuestras patologías. Para poder vivir esperanzados. Que se priorice la ayuda para vivir antes que la ayuda para morir. Firma y difunde esta campaña para que seamos escuchados. #mueveundedoporlavida
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