Hola. Me llamo Julia y soy la madre de un niño que convive con una cardiopatía congénita llamada Tetralogía de Fallot. 

Mi hijo se llama Antonio y tiene 5 años. Él está diagnosticado desde el momento de su nacimiento. Justo después de dar a luz, se llevaron a mi pequeño a la UCI y estuvimos un total de 42 días en el hospital. 

Recuerdo esa época como la peor de mi vida porque yo estaba agotada física y mentalmente y mi hijo estaba siendo intervenido a corazón abierto en varias ocasiones. 

Afortunadamente todo salió bien en ese momento y nos dieron el alta. Lo que sí nos dijeron los médicos fue que Antonio no podría realizar grandes esfuerzos físicos en el futuro debido a su patología. 

La tetralogía de Fallot es una afección poco frecuente causada por una combinación de cuatro defectos cardíacos presentes al momento del nacimiento (congénitos). 

Estos defectos, que afectan la estructura del corazón, hacen que fluya sangre con una cantidad insuficiente de oxígeno desde el corazón hacia el resto del cuerpo. En general, los bebés y los niños que tienen la tetralogía de Fallot tienen la piel azulada porque la sangre no transporta suficiente oxígeno. 

A menudo, la tetralogía de Fallot se diagnostica durante el primer año de vida o inmediatamente después. A veces, según la gravedad de los defectos y de los síntomas, no se detecta hasta la edad adulta. 

Mi hijo se desarrollaba de manera correcta hasta que un día nos dimos cuenta de que tenía una tos muy rara. Era una especie de asma constante que hacía que tuviera pequeños movimientos generales extraños.

En ese momento decidimos llevarlo de nuevo al hospital y allí nos comentaron que iban a tener que hacerle un cateterismo porque algo no estaba yendo como se esperaban. Incluso, una enfermera llegó a decirnos palabras muy desagradables para una madre en mi situación, como, por ejemplo: “Despídete de tu hijo”.

Actualmente mi hijo se encuentra bien, pero me gustaría que se invirtiera más en investigación para las cardiopatías congénitas. La tetralogía de Fallot es una patología que cada vez afecta a más personas, por lo que necesitamos que se intenten solventar los síntomas perjudiciales para el desarrollo de todas las personas afectadas. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para las cardiopatías congénitas. 

De igual forma, es necesario que se certifique una discapacidad para todas las personas que convivan con estas afecciones, mínimo un 33%. Yo quiero que el futuro de mi hijo sea el mejor posible y saber que todas sus necesidades serán cubiertas.