Pregunta para Congreso de los diputados

¿Nos ayudáis a registrar las enfermedades raras en los equipos de valoración de la Sanidad?

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Juntos Con Fran Pregunta de Juntos Con Fran

A sus 18 años recién cumplidos apenas conserva un 24% de borrosa visión y sufre fotofobia, cataratas y glaucoma. Es Fran Amor, nuestro hijo que sufre una enfermedad rara llamada Aniridia bilateral congénita.

Hace tiempo presentamos una demanda reclamando que se aumentara el grado de discapacidad de nuestro hijo del 70% al 76% ya que en 1991 a su madre se le concedió un 81% con el mismo nivel de desarrollo de esta patología degenerativa e incurable. ¡Y el juzgado nos ha dado la razón! El juzgado de lo social número 2 de A Coruña ha dictaminado que la Consellería de Política Social debe elevar el porcentaje hasta el 75%.

La sentencia admite que el documento en el que se establece el grado de discapacidad contiene unos cuadros de cobertura obligatoria para los equipos de valoración en los que “no están codificadas todas las posibles enfermedades y patologías existentes”. Sin embargo, la relación de códigos que se olvida de la aniridia “viene dada a nivel nacional”.

APOYA PARA QUE LAS ENFERMEDADES RARAS COMO LA DEL NUESTRO HIJO, LA ANIRIDIA BILATERAL CONGÉNITA, SEA CODIFICADA EN EL CUADRO DE COBERTURA OBLIGATORIA DE LOS EQUIPOS DE VALORACIÓN SANITARIOS.

¿Nos podéis ayudar a difundir nuestro mensaje para que se haga justicia?

¡Muchas gracias a todos!

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4 personas han valorado
Franzisko MA
Ánimo Fran, estamos contigo. Seguro que lo consigues! Tienes mi apoyo!

0 | Respondre | 29.05.2019
Sandra Llopis Valiña
Entre todos lo podemos conseguir, los que sufrimos una enfermedad rara también existimos, demostremos al mundo que estamos aquí y que los políticos no se acuerden de nosotros solo cuando hay elecciones. Gracias

0 | Respondre | 29.05.2019
Iván Piñeiro
Todo mi apoyo incondicional! Ánimo, lo conseguiremos!

0 | Respondre | 29.05.2019
Marisa Gonzalez
Animo Fran , soy vecina tuya y te veo salir a correr con tu padre , toda mi admiracion y respeto para ti y tus padres ??????????

0 | Respondre | 13.06.2019
Pregunta dirigida a: Congreso de los diputados
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