Hola. 

Me llamo Karolien y tengo Esclerosis Multiple (EM), una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central.  Está presente en todo el mundo y es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones de la movilidad, visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc. El curso de la EM no se puede pronosticar, es una enfermedad caprichosa que puede variar mucho de una persona a otra. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Afecta a muchas personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura. En España hay diagnosticados 47.000 casos.

 Soy una persona afortunada, mucho. A pesar de sufrir una enfermedad crónica, que no tiene cura y no se sabe concretamente su causa. Llevo varios años trabajando en una empresa, donde me siento valorada y cuidada, por mis jefes y compañeros. Desde el primer momento, desde que en agosto de 2016 me diagnosticaron la enfermedad. Mi jefe me dijo que no había problema ninguno de que desde entonces yo pudiera teletrabajar desde casa cuando quisiera. Esto que parece tan normal, no lo es en absoluto. Desafortunadamente la realidad laboral con respecto a este tipo de enfermedades crónicas e “invisibles” es que no hay una verdadera conciencia y empatía hacia las personas que la sufrimos. ¡Soy muy afortunada! Una primera medida es la de fomentar el teletrabajo en todos los sectores que puedan cumplir todas sus funciones y tareas de manera telemática. A los que sufrimos esclerosis múltiple, poder trabajar desde casa nos ahorra mucha energía para tener mejor calidad de vida. Y aparte,  favorece la conciliación familiar, mejora la calidad de vida de los empleados, recorta el gasto de  oficinas e inmuebles, mejora la densidad del tráfico en las calles y carreteras y mejora la calidad del aire reduciendo los niveles de CO2. Son muchas las ventajas. 

Quiero hacer llegar a la administración pública la necesidad de que se reconozca la discapacidad del 33% para las personas que sufrimos Esclerosis Múltiple y otro tipo de enfermedades crónicas. Son enfermedades que varían mucho de una paciente a otro, lo cual es una dificultad añadida a la hora de poder ser diagnosticada. Por otro lado, a diferencia de otro tipo de patologías no se refleja en los gestos o rasgos de quien la padece. Nosotros podemos sufrir ataques y crisis que nos dejan literalmente reventados y sin fuerzas para poder hacer nada. Por eso es necesario que por parte de la administración pública exista un reconocimiento real y una consideración de nuestra actual situación. Sin dejar de mencionar que a nivel corporativo es un leve beneficio fiscal para las empresas que tienen en nómina a personas con el 33% de discapacidad. 

La segunda reivindicación que quiero hacer llegar a nuestros representantes de la Comunidad de Madrid, va dirigida a la Consejería de Educación. Soy madre de un niño pequeño, resido en Getafe y considero que es muy necesario que el centro educativo de mi hijo pueda estar lo más cerca posible de nuestra residencia. Porque podemos sufrir dolores o en caso de brote, tener dificultades con la movilidad. Así que el  33% de discapacidad nos daría un punto y medio más para poder optar por una escuela más cercana de casa.  Este factor para nuestra calidad de vida es sin duda muy necesario. 

Por último y no menos importante. Quiero solicitar que desde la Comunidad de Madrid se pongan los medios necesarios para la realización de campañas en medios digitales y soportes físicos para concienciar a la sociedad de este tipo de enfermedades crónicas e “invisibles”. Y campañas de concienciación empresarial para fomentar el teletrabajo y la contratación de personas con discapacidad y enfermos crónicos. Como la de la creación de una tarjeta para dar prioridad para el acceso a asientos para personas en dichas situaciones. Este tipo de tarjetas para transporte ya se usan en otros países de Europa como en Inglaterra. 

Por todo ello lanzo esta campaña dirigida a los políticos de la Asamblea de Madrid, para que pongan los medios necesarios para mejorar la calidad de vida las personas afectadas por enfermedades crónicas. Así como reconocer nuestra situación limitada por la EM en mi caso y por otras patologías crónicas, concediendo la discapacidad del 33%. Que tanto tiempo se lleva demandando. Y poner recursos y medios necesarios para realizar campañas de concienciación ciudadana y empresarial que ayude a entender y conocer este tipo de enfermedades. Os agradezco corazón el apoyo y difusión de esta campaña. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!