#EscañoAbierto
¿La CAM se compromete a instar al Ministerio de Sanidad para la creación de un CSUR para los afectados por el Síndrome 22q11?
Desde la Asociación 22q Madrid conocemos de primera mano la amplia sintomatología y la complejidad de atención y seguimiento de los afectados por el Síndrome 22q11. Es necesario para garantizar un tratamiento adecuado la implicación de multitud de especialistas y su coordinación, es decir una atención en equipo multidisciplinar. Por tanto queríamos saber si la CAM estaría dispuesta a mediar y solicitar el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la creación de un Centro de Referencia Estatal (CSUR) para los afectados por el Síndrome 22q11 vinculado al Hospital Universitario La Paz y al Gregorio Marañón, como centros que cuentan con equipos médicos con amplia experiencia en la atención de esta alteración genética.