Nuestro hijo Iker de apenas 2 años es uno de los 58 afectados por cistinosis que hay en España.

La cistinosis es una enfermedad de las consideradas raras. Es genética y a primera vista no se nota, pero los que la sufren no transportan bien la cistina, un amionoácido que se les acumula en forma de cristales en los órganos y los daña. Primero suelen afectarse los riñones y luego los ojos.

Aunque no tiene cura, su diagnóstico y tratamiento precoz es fundamental para la mejora de la calidad de vida de todos los niños afectados. Por eso, desde que nos enteramos hace unos meses de la enfermedad de Iker, hemos movido cielo y tierra para buscar algún medicamento que ayude a nuestro hijo.

Hace poco, descubrimos un medicamento en forma de colirio que ayudaba a evitar el daño de los ojos, pero no se comercializaba en España. Por suerte, conocimos que el Grupo de Farmacología Clínica del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago, y el Departamento de Farmacia y Tecnología de la Universidad de Santiago de Compostela (USC), desarrollaron ese mismo medicamento y su resultado fue incluso mejor que el del original.

En vez de patentar la fórmula, ellos optaron por ser altruistas y lo compartieron con diferentes hospitales y servicios de farmacia hospitaliaria, lo que nos ha ayudado a las familias a poder acceder a él a través de nuestros hospitales de manera totalmente gratuita.

Ahora quieren desarrollar una lentilla con el principio activo del colirio y que se puedan llevar 24 horas para evitar las gotas y se necesitan fondos para realizar la investigación. Por eso, nosotros, la familia de Iker, queremos hacer un llamamiento al incremento de los fondos y a la donación para la investigación médica en nuestro país.

¿Si los investigadores tan sólo quieren ayudar a los pacientes, cómo no vamos a ayudarles nosotros a ellos como sociedad? Apoyen la investigación médica, permitan que nuestros hijos e hijas puedan tener una vida lo más sana posible.