Me llamo Laia, soy de Sant Feliu de Llobregat (Barcelona) y hoy me gustaría compartir el caso de nuestro hijo de cinco años Marc, para concienciar a la gente y a los políticos sobre el día a día con un niño con discapacidad.

Marc nació sin ningún tipo de problema, pero a los pocos días de vida tuvo una hipoglucemia severa que le provocó daños cerebrales. Esto le afectó en diferentes aspectos: ceguera total, tetraplejia, epilepsia refractaria, disfagia (dificultad para tragar) y discapacidad intelectual.

Por suerte, las dificultades que tenía al principio se han ido controlando. Por ejemplo, cuando tenía un año, solo tenía un 0,01% de vista, y ahora tiene entre un 10 y un 20%. También tiene muy pocos ataques epilépticos: ha pasado de 15 cada hora a alguna puntual algún día. En cuanto a la disfagia, hemos conseguido que coma casi de todo y está prácticamente superada.

A día de hoy, llevamos a Marc a fisioterapia para trabajar la movilidad, estamos luchando para que algún día pueda llegar a caminar. Muchas veces recurrimos a terapias especiales, como fisioterapia en la piscina o equinoterapia, que consiste en la rehabilitación con caballos.

Estamos encantados con los progresos que está haciendo y que sabemos que hará, pero los costes que implica los diferentes servicios que recibe son inasequibles en comparación con las subvenciones que recibimos.

Lo mismo pasa con el material. Agradecemos las subvenciones que hemos recibido, ya que nos ayudan mucho, pero el problema es que muchas veces no es suficiente. Por ejemplo, Marc necesita una silla de ruedas adaptada que cuesta 6.000 € más complementos, pero la subvención que recibimos fue de alrededor de 2.500 €. Por supuesto que hay la opción de comprar una silla de ruedas más barata, pero no cumplirá con los requisitos necesarios para que Marc pueda llevar una vida plena. Casos como este nos condicionan mucho económicamente.

Además, aunque nosotros somos de Sant Feliu de Llobregat, Marc va a un colegio de educación especial en Barcelona, ya que dispone de servicios que no encontramos en nuestra comarca (Baix Llobregat). Solo por el hecho de vivir en una comarca diferente del Barcelonès, no tenemos acceso al transporte y comedor escolar.

Es por ello que me dirijo a ustedes, políticos del Parlament de Catalunya, porque son mis representantes en dicha cámara. Me gustaría saber cuándo invertirán más recursos para que los niños con discapacidad puedan acceder a servicios y materiales de calidad.

Estamos viviendo una situación excepcional, y es evidente que debemos trabajar para intentar recuperar la normalidad lo antes posible, pero tampoco hay que olvidar a las personas con discapacidad, ya que sus necesidades para vivir el día a día siguen siendo las mismas.