La mayor alegría de nuestra vida tiene 17 meses y es la sonrisa más bonita del mundo. Esa que no solo desprende alegría a raudales, sino que nos ofrece la fuerza necesaria para luchar día a día contras las dificultades que le impone la enfermedad rara con la convive: Mutación del gen Spata 5, 7 casos conocidos en España, y Álvaro el más pequeño de todos.

Una mutación, con mayor o menor afectación en cada caso, pero con una sintomatología muy similar: Microcefalia, ceguera, hipoacusia neurosensorial, espasticidad, retraso mental, epilepsia, inestabilidad del control cefálico y mucha dificultad para andar y hablar. 

Sí, es una descripción muy dura con un pronóstico incierto, pero por el que estamos trabajando desde el principio para mejorar, y esto solo se consigue a base de muchas terapias y el uso de ortopedia para intentar mejorar su autonomía. O lo que es lo mismo, dinero, tiempo y accesibilidad. 

Es por ello que lanzamos esta petición, para visibilizar, que cuando convives con movilidad reducida, tu hogar, debe ser el mayor de los refugios y donde menos barreras arquitectónicas se deben encontrar.

Ahora mismo donde vivimos, las terapias nos pillan cerca, estamos muy bien situados y eso nos aporta calidad de vida. Pero pronto, nos veremos obligados a mudarnos por falta de espacio entre el carro, la trona, el bipedestador…  Ya estamos justos, y eso que Álvaro todavía es un bebé al que podemos trasladar en casa en brazos. 

Por eso la importancia de encontrar una vivienda que se adecué a sus necesidades, aunque parezca misión imposible: Este baño no es factible, este pasillo es muy estrecho, aquí hay un giro por el que no pasaría, aquí no entra, en el ascensor tampoco, aquí se tendría que plegar el carro… Y así un suma y sigue, por no mencionar el hándicap de un nuevo hogar que se encontrase lejos de las terapias. Habría que coger el coche (en un futuro adaptado), y eso sería más tiempo, más el de espera en la calle si en el día coinciden varias terapias y encima existe una o dos horas de diferencia entre ambas hasta comenzar.

De aquí la importancia de fomentar la creación de viviendas accesibles, y aumentar los recursos para la adaptación de antiguas viviendas en las que se eliminen las barreras arquitectónicas necesarias. No queremos que las personas con falta de movimiento, consideren su hogar como una cárcel en la que no puedan desenvolverse, menos aún por una cuestión económica, cuando son los propios asistentes sociales quienes valoran la dependencia, los que te dicen: “tendrás que ir adaptando el baño para su aseo”.

Y así es como la visión del mundo cambia cuando te enfrentas a un diagnóstico en el que ves cómo podría ser la futura evolución de tu hijo. Te fijas en otras cosas, y te das cuentas de que la ciudad parece complicarse: las calles, los pasos de peatones, la falta de rampas, o algunas muy inclinadas, demasiados accesos inadaptados en estaciones o el transporte público, lo que deja ver la poca consideración que se tiene frente a la movilidad reducida.

Para nosotros, este último año ha sido de altibajos que a día de hoy se mantienen, y aunque es inevitable pensar en el futuro, intentamos centrarnos en disfrutar de la infancia de nuestro pequeño luchador que nos recuerda la importancia de disfrutar de cada minuto juntos.

Gracias a toda esa gente maravillosa que nos está ayudando a dar conocer esta enfermedad, a crear una Asociación junto con otras familias para unirnos y conseguir los fondos necesarios que inicien una investigación sobre el gen SPATA 5. 

Porque lo que sí que tenemos claro, es que seguiremos peleando para que la vida de Álvaro sea lo más cómoda posible dentro de los límites que le marque la enfermedad. Y que nuestra historia es y será, un ejemplo de superación para demostrar que “aunque se avance lento, eso también es avanzar”