Hola, 

Me llamo Laura y soy la mamá de dos niñas. La pequeña se llama Ainara, tiene 4 años y sufre un retraso psicomotor, con microcefalia y los doctores me pusieron que tiene parálisis cerebral. Aunque como enfermedad diagnosticada no tiene una en concreto. Actualmente estamos residiendo en Murcia, por temas familiares. Pero en un futuro próximo volveremos a Navarra, sabiendo que dependiendo de la Comunidad Autónoma existen más facilidades y ayudas que en otras.

Cuando una familia se encuentra con una situación como la de Ainara, con una patología poco frecuente y en una situación de una persona con necesidades especiales, es un golpe muy duro. Pero lo peor de todo ello es el lío burocrático y de papeleo que tenemos que hacer para las valoraciones, para que te den un diagnóstico o te den la minusvalía o discapacidad. Todas las vueltas que hay que dar, todo el papeleo, documentación y burocracia que hay de por medio. A su vez, las trabas que una se encuentra para que te concedan las prestaciones por familia numerosa. Todo este proceso es un laberinto burocrático que no ayuda y precisamente dificulta una situación que de por sí es muy complicada en muchos aspectos. 

Otro aspecto que quiero mencionar, es la desorganización entre las diferentes administraciones, donde tienes que ir a diferentes distritos y departamentos para el caso de una sola persona y una sola situación, es decir la discapacidad o invalidez de una niña. Este tipo de procesos deberían ser más ágiles y se debería facilitar los trámites para poder conseguir que nos concedan estas ayudas. 

Ainara al ser una niña dependiente, hemos estado dedicando mucho tiempo para consultas y papeles. Por lo que yo como madre he tenido que dejar de trabajar para poder estar al cuidado de mi niña. En los colegios no tienen cubiertas sus necesidades a nivel médico, es decir rehabilitaciones, fisioterapias, logopedas… Porque te estipulan que como mucho pueden darle 2 clases. Y no se trata de darle lo que puedan darle, es lo que cada niño necesita. En el colegio pueden darle música, logopeda, la sala multi sensorial. Todo ello si tienes la suerte de poder llevar a tu hijo a un colegio especial. Porque en los colegios ordinarios, con un aula especial, todo esto no lo tienes. 

La fisioterapia es de las cosas más importantes para estos casos para que las personas afectadas puedan tener una mínima evolución y mejorar su calidad de vida. Otra de las cosas donde las familias nos vemos muy vendidas en cuanto a todo esto, es que hay terapias alternativas en cuanto es el fisio convencional y no podemos optar a no ser que tengas una economía desbordante. Como pueden ser Therasuit, Vojta o Petö… Todas estas terapias las tenemos que pagar de nuestro bolsillo, si tienes suerte y la economía te lo permite, es fantástico. Porque esto se traduce en la calidad de vida del niño o la niña en nuestro caso, en el día de mañana. Si tienes la fortuna de que la persona afectada consiga sentarse o caminar es un logro fantástico y maravilloso. Pero si por desgracia no puedes acceder a estas terapias conlleva tener a tu niña en una silla de ruedas, sin poder moverse. Lo cual se traduce en que los familiares tengamos que realizar grandes esfuerzos para levantarla y dejarla sentada en la silla. 

La siguiente punto de todo esto es el acceso al material ortopédico, y su financiación. En este caso tampoco nos encontramos con facilidades. Te tienen que dar unos códigos y esos códigos tienen que aprobártelos. Lo que creen y lo que supuestamente mi hija necesita y a lo se puede llegar. Pero a lo que se pueda llegar no es lo que Ainara necesita. Es decir, si se considera que mi hija necesita 3 puntos, quizás Ainara necesita 4 puntos o códigos. Todos estos trámites y códigos no hacen más que retrasar todo el proceso de acceso a este tipo de materiales. Hace tiempo nos recetaron unos Dafos, que es un sistema para fijar los tobillos y que no se les tuerza a la hora de caminar. De esto han pasado 6 largos meses y seguimos a la espera de poder acceder a ellos. Igual Ainara cumple los 18 años y ella sigue sin lo Dafos. Ahora ella es pequeña, pero me temo que según se vaya haciendo mayor, más inconvenientes irán surgiendo. Todo esto no hace más que dificultar la calidad de vida de estas personas con necesidades especiales. 

Otro de los puntos que es muy importante, son las pruebas médicas. En el trámite de pruebas también encontramos que los tiempos se estiran indefinidamente. Nosotros somos los primeros que entendemos que los avances en genética son muy lentos, porque hay que investigar. Pero encontramos mucha desinformación al respecto. Jamás nos han dado un protocolo a seguir o descartar, en el caso concreto de Ainara nos enteramos que parte del diagnóstico, la microcefalia y los médicos me ponen parálisis cerebral derivada por una falta de oxígeno. De las 3 pruebas que le han realizado a Ainara no aparece la falta de oxígeno, a mí directamente no me han dicho nada pero aparece en los informes médicos. Hay una desinformación a nivel médico que es impresionante. 

Por todo ello lanzamos esta campaña dirigida al Parlamento de Navarra para que los políticos y las formaciones pongan todos los medios a su alcance para poder tener más facilidades para que Ainara y los niños y niñas con necesidades especiales puedan tener más calidad de vida. Os agradezco de corazón vuestro apoyo y difusión de esta campaña. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!