Pregunta para Senado

Luchamos para que la paraparesia espástica hereditaria no sea sinónimo de desempleo y falta de ayudas. Señores políticos, ¿cuándo estará nuestra realidad en su agenda?

20 pertsonak babestu dute
20 de500 Apoyos

Hola, soy Laura Mediavilla vivo en Haro (La Rioja) y convivo con la realidad de la paraparesia espástica familiar, una enfermedad neurológica que comenzó cuando tenía 15 años. 

Se trata es un grupo de trastornos hereditarios poco habituales que causan debilidad progresiva con espasmos musculares (debilidad espástica) en las piernas. 

Las personas con paraparesia espástica hereditaria tenemos reflejos exagerados, calambres y espasmos, lo que dificulta la marcha. El tratamiento incluye fisioterapia, ejercicio y fármacos para reducir la espasticidad.

En la actualidad, con 32, la enfermedad me afecta de forma directa a las piernas, las manos, el habla y diferentes funciones de mi día a día. 

La enfermedad me obliga a desplazarme con una silla de ruedas de a motor y me impide trabajar, algo que me gustaría. De hecho el no poder hacerlo sigo viviendo con mis padres. He trabajado en la ONCE en la venta del cupón, un oficio que desempeñé muy bien pero no pude seguir por el frío, que afecta especialmente a mi situación.

Por eso me dirijo a ustedes, políticos españoles, para reclamar que a las personas como yo nos ayuden a la hora de acceder al fisioterapeuta, al logopeda, a la atención psicológica y al tan necesario trabajo. Lo que se me ofrece desde la Seguridad Social no está adaptado a mis necesidades. 

Estoy segura de que afrontar esta situación, que sin duda habrá empeorado en los tiempos del Covid, se encuentra en los planes de algunos políticos, pero necesitamos soluciones cuanto antes: les instamos a que rubriquen sus compromisos en este asunto.

A todos los demás os agradezco mucho el apoyo a este tema, pidiendo que lo difundáis por todas vuestras redes. Juntos lo conseguiremos. Muchas gracias a todos.

Súmate a esta iniciativa ¡todos ganamos!

20 pertsonak babestu dute
20 de500 Apoyos