Pregunta para Parlamento de Catalunya

¿Por qué no se destinan más recursos para acompañar a las personas autistas y sus familias a lo largo de toda su vida para que sean más autónomos en la edad adulta?

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Laura Rodriguez Pregunta de Laura Rodriguez

Mi nombre es Laura Rodriguez, soy mamá de un niño TEA llamado Albert. Tratar con el TEA puede ser un camino muy largo, sobretodo porque los mismos médicos no ayudan demasiado a saber qué pasos seguir y a menudo nos sentimos más ayudados por otras familias que ya han vivido pasado por lo mismo.

Cuando era muy bebé ya empezamos a darnos cuenta que el desarrollo de Albert no era el de un niño neurotípico. Sobre los 18 meses, después de haber pasado por diferentes pruebas médicas, fuimos a un neuropediatra de un hospital privado de Barcelona. Una vez examinó a Albert, nosotros le hablamos de “autismo”, pero el médico nos dijo que nos olvidásemos de esa palabra, que Albert tenía trastorno generalizado del desarrollo.

A los pocos días, nosotros seguíamos leyendo mucho desde casa y nos dimos cuenta de que era absurdo no llamar a las cosas por su nombre: Albert tenía un autismo de libro. En la siguiente consulta con ese mismo neuropediatra así se lo hicimos saber. Le dijimos que así no ayudaba ni a los niños, ni a sus familias, porque nos había hecho perder un tiempo muy valioso qué podíamos haber dedicado a nuestro hijo para saber de qué manera ayudarle.

La estimulación temprana, que es tan importante, no llega a darse porque los diagnósticos llegan demasiado tarde. Además, cuando los niños cumplen 5 años y 11 meses, se acaba la atención temprana gratuita pública, que en muchas Comunidades Autónomas (como en la que vivíamos nosotros en aquel momento) consiste en una sesión de 40 minutos con un terapeuta a la semana, lo que resultaba completamente insuficiente.

Lo siguiente que hacemos es formarnos. Empecé a asistir a muchas jornadas sobre autismo. Conocí a terapeutas, profesores y familias con las que casi siempre coincidíamos en un diagnóstico no adecuado o tardío por parte de los médicos y en una atención temprana muy ineficaz.

Decidimos mudarnos a Valencia, donde las terapias privadas eran menos costosas y buscamos un colegio rural que, al contar con pocos alumnos, disponía de más recursos para poder ayudar a Albert. Después de 5 años, decidimos que era el momento de que Albert fuese a un centro específico y volvimos a Barcelona, donde está uno de los mejores centros de educación especial de Catalunya. Albert se ha adaptado muy bien a su nuevo colegio, pero a fecha de hoy sigue sin tener lenguaje, se comunica con una aplicación que tiene en un teléfono móvil. En muchas ocasiones este canal de comunicación se queda muy limitado para poder explicar cómo se siente, así que a veces se pone muy nervioso y pasa momentos de ansiedad debido a la frustración de no poder hacerse entender.

Como padres queremos lo mejor para nuestro hijo y hemos sabido que hay una manera de ayudarlo con esa ansiedad: un perro de asistencia. La cuestión es que este perro de asistencia que tanto puede ayudar tiene un coste muy elevado. Ahora intentamos recaudar fondos para conseguir cuanto antes lo que sabemos que en un futuro será de gran ayuda para Albert y para toda la familia. La Administración no contempla este apoyo como una necesidad y por consecuencia no ofrece a las familias de ninguna ayuda que nos lleve a sufragar el alto coste que genera ser beneficiario de un perro de asistencia.

Es así que, con la ayuda de una amiga de la infancia, creamos una plataforma de Facebook e Instagram que lleva por nombre Cuatro patas para Albert, para realizar una denuncia pública que obligue a regular y comprometerse para trabajar mano a mano con las familias, creando un compromiso social que ofrezca a todas las personas diagnosticadas una mayor y real inclusión social que genera un mayor número de oportunidades y herramientas. A su vez también queremos trabajar en la difusión de este tipo de ayuda como otro canal generador de oportunidades para una mayor independencia para las personas con trastorno del espectro autista.

Para poder sumarte a esta campaña, haz click en "APOYAR" y llena el formulario, o apoya a través de tu cuenta de Facebook. Cada apoyo suma para hacer llegar esta petición a las personas correctas.

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