Soy Leidy Miranda, madre de Jerónimo, un pequeño de 3 años de edad con Cardiopatía Congénita y Síndrome de Wolff Parkinson White. Mi hijo tiene orden para trasplante de corazón y acá en Colombia en la clínica Shaio, agotaron todas las posibilidades para ofrecerle una opción diferente a un trasplante. Por eso necesitamos viajar a Rochester, Estados Unidos, a una clínica experimental especializada en cardiopatías congénitas (anomalía de Ebstein) con el fin de tener una valoración y puedan ofrecerle a Jero, otro tipo de tratamiento o cirugía para aumentarle su pronóstico de vida. 

Jero ya ha sido intervenido a corazón abierto y se encuentra en la etapa terminal de su enfermedad. Si permanecemos en Colombia, no tendría más opción que esperar por un trasplante. Mi hijo es un caso bastante particular, pero como él, hay muchos otros niños en Colombia que requieren atención prioritaria, por un lado y por otro una orientación clara.

Cuando diagnostican a tu hijo con una afección cardiaca y sabes que requiere un donante de corazón, no existe una ruta clara, no sabes a dónde dirigirte, no existe el acompañamiento adecuado por parte de ninguna entidad y esto lo hace todo más complicado. 

Necesitamos viajar a la Clínica de Mayo en Rochester, porque allá cuentan con avances experimentales en temas de cardiopatía. En Colombia no disponemos de entidades médicas ni científicas especializadas en cardiopatías que nos puedan brindar un tratamiento adecuado y de alta calidad para casos como el de Jero. 

¿Cuándo contaremos en Colombia con el apoyo adecuado para niños y niñas con afecciones cardíacas y en etapas terminales? 

Jerónimo utiliza 20 jeringas al día y estas no son suministradas por la EPS, tengo que conseguirlas yo y esto implica un gasto bastante alto, además, los medicamentos que le recetaron, están hechos para adultos y yo debo suministrarlos en menor cantidad, aun así, no es lo mejor para un niño. Muchos niños en el país no cuentan con los recursos para medicinas e instrumentos médicos de uso diario ni tampoco con el apoyo fundamental de alguna institución que acompañe sus procesos. 

Necesito conseguir los recursos para darle una esperanza de vida a Jero, pueden conocer más sobre el caso de mi hijo en Facebook e Instagram, nos encontramos como @jerounsolocorazon. Pueden escribirme al correo jerounsolocorazon@gmail.com o al teléfono 3107238497. 

Esta petición está dirigida al Congreso de la República de Colombia, pues necesitamos políticas orientadas al acompañamiento integral para niños y niñas con afecciones cardiacas, debido a los altos costos que requieren en sus tratamientos y la falta de acceso y orientación a programas de calidad que puedan ayudarlos. Para que esto sea posible, necesitamos conseguir al menos 350 firmas a través de Osoigo.com.