Mi nombre es Leonarda, tengo 45 años y el año pasado, con 44 años, me entregaron mi diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista. Mis sospechas de que yo pudiera estar dentro del espectro autista se iniciaron unos meses antes a través del diagnóstico de mis hijos pequeños. Hemos vivido y sufrido la falta de información alrededor del autismo y descubierto que la detección precoz quizás no hace justicia a su nombre.

Cuando Alonso y Sergio empezaron infantil de cuatro años, la maestra nos llamó enseguida, a los quince días de iniciar el curso, para informarnos de que nuestros hijos presentaban signos de que podrían tener algún problema que debía ser valorado por un especialista y que estaba influyendo negativamente en su aprendizaje. Consultamos a varios profesionales para asegurarnos de qué podía tratarse.

Ambos son gemelos y fueron bebés prematuros que crecieron muy rápido después del nacimiento, lo que conllevó algunas dificultades motoras y a lo que, por conclusión de su pediatra, achacamos las posibles dificultades de las que nos hablaban desde el colegio.

Por recomendación de la maestra, acudimos a una terapeuta ocupacional que resultó estar especializada en Desorden de Integración Sensorial y ser extraordinaria y que empezó de inmediato una intervención terapéutica con ellos. Al mismo tiempo, el Centro Escolar había activado el protocolo para que los niños fueran valorados por el equipo de T.G.D. quien, finalmente, concluye, sin tan siguiera ver a mis hijos, que éstos no presentaban ninguna dificultad en el aprendizaje y, por tanto, no se harían las adaptaciones que necesitan para que su formación sea completa y adaptada a su condición. 

Ante dicho resultado y con el apoyo y orientación de su terapeuta ocupacional, buscamos por otras vías la obtención de su diagnóstico para que fueran realmente valorados por el equipo de T.G.D. A través de una terapeuta privada empezamos a saber que nos íbamos a encontrar con que mis hijos son autistas, una noticia inesperada y que me llevó a informarme y a leer para saberlo todo acerca de ello y llegué a una conclusión: todo apuntaba a que yo también lo tenía.

Todo encajaba en mi comportamiento de pequeña y el de mis hijos; a mí también me había costado relacionarme, empecé a andar tarde y siempre sabía que algo me pasaba, pero ocho años de psicoanálisis parecían no haber sido suficientes para detectar el autismo.

En solo seis sesiones una nueva psicóloga, esta vez especializada en T.E.A., confirmó que tanto yo como mis hijos somos autistas, como ya sospechábamos, después de más de un año de burocracia y sentirnos invisibilizados, ahora faltaba el diagnóstico oficial y el reconocimiento de su discapacidad para que mis hijos puedan contar con las adaptaciones que necesitan a nivel educativo. 

¿De verdad que las familias con miembros autistas debemos pasar por todo esto para poder tener acceso a las ayudas y las adaptaciones que necesitamos? Parece increíble que siga habiendo tanta falta de formación en los profesionales y la detección precoz sea tan tardía, sobre todo porque el tiempo juega en nuestra contra. Mis hijos habrían avanzado muchísimo más si se hubieran diagnosticado antes y no con cinco años y si hubieran podido contar antes con las adaptaciones que necesitan. Hoy ya están en primero de pirimaria y aún sin un reconocimiento oficial de su condición.

Quiero dirigir esta campaña a los políticos del Parlamento de Canarias para preguntar cuándo se formará adecuadamente a los profesionales públicos para que conozcan el autismo y sepan detectar casos lo más temprano posible para poder las ayudas adecuadas y un seguimiento preciso.

El neurólogo se extrañó de que hubiéramos tardado tanto en acudir a un especialista, ante unas evidencias tan claras y descubrimos que un informe, emitido dos cursos atrás por la orientadora del colegio (precisamente ante el resultado negativo del equipo de T.G.D. que ella no compartía) no se nos había entregado (era la puerta a la valoración por los especialistas de la Seguridad Social), así que reclamamos ante la Consejería de Sanidad y de Educación de Canarias.

Nos citaron para ir al Centro Base, que es donde se valora la discapacidad de las personas, donde nos reconocieron las dos psicólogas que nos atendieron, después de más de una hora con nosotros, que no estaban muy familiarizadas con el autismo, algo totalmente inadmisible y que denota la falta de información y lo lejos que estamos de la accesibilidad total y la inclusión.

Mis hijos no tienen ningún problema cognitivo pero sí motriz, entre otros, lo que implica que necesitan empezar cuanto antes a trabajar en su desarrollo, el diagnóstico es esencial a cualquier edad pero es muy importante que se haga cuanto antes porque la plasticidad del cerebro merma con los años, es decir, que hemos perdido un tiempo precioso e irrecuperable que hubiera aumentado sus posibilidades de mejoría a través de la terapia apropiada.

En mi caso no he recibido ningún tipo de apoyo después de haber recibido mi diagnóstico con más de 40 años, las personas adultas con autismo no contamos con un seguimiento ni con especialistas que nos ayuden (a través de la Seguridad Social), a pesar de los daños colaterales que pueden llevar a problemas muy serios provocados por la ansiedad y el estrés, así como otras comorbilidades propias del autismo.

Decidí dar el paso de dejar mi anonimato atrás y hacer público mi diagnóstico por mis hijos, por ver las dificultades que han tenido en ser reconocidos tal y como son y para demostrarles a ellos y al mundo que el autismo es una condición que no te impide tener una familia, desarrollar una carrera profesional, ni nada que te propongas, a pesar de lo que puedan llegar a decir algunas personas ignorantes.

Pero queda mucho por luchar para conseguir que la detección sea realmente precoz, invirtiendo en formación para los profesionales psicológicos y sanitarios que estén preparados para cuando surja algún caso, ofreciendo acompañamiento y adaptabilidad, sin importar la edad del paciente.