Nuestras andaduras por España tienen un punto de origen concreto: intentar mejorar la calidad de vida de mi hijo Renny Alfonso dentro de lo que fuera posible. Cuando el niño tenía cuatro años comenzó a morderse los dedos, una manía que se le fue pasando. Sin embargo, a los seis años, volvía a morderse, esta vez el labio, y, de madrugada, se hería mientras dormía.

A nosotros, como padres, nos extrañaba su comportamiento. Por eso, buscamos sus síntomas en internet y dimos con lo que podía ser la causa del comportamiento de Renny: el síndrome de síndrome de Lesch Nyhan. Para confirmar nuestras pesquisas, acudimos a un genetista, quien, solo estudiando los síntomas confirmó que Renny padecía este síndrome. No obstante, nos aconsejó realizarnos al niño y a mí una prueba genética.

La idea original era que el niño y yo volásemos desde Venezuela a España para realizarnos la prueba y volver, pero, tras meditarlo bien, tanto mi marido como mis dos hijas y yo acabamos mudándonos a este país. Para una madre es duro decir esto, pero, si hubiéramos seguido en Venezuela, Renny, sin un diagnóstico concreto y una buena nutrición, no hubiera durado ni un mes.

Aunque la situación en Venezuela es brutal, lo que realmente nos mantiene en España y alejados de nuestra es nuestra firme intención de darle la mejor calidad de vida a Renny, que pueda disfrutar de las oportunidades y atenciones médicas que ya no existen en su país natal.

En este sentido, me gustaría alzar la voz como inmigrante. Si la situación para las familias con necesidades especiales españolas es dura, no es difícil imaginarse lo durísimo que puede llegar a ser para las familias inmigrantes en la misma situación. Nosotros, a pesar de contar con un permiso de residencia legal en el país, lo tenemos muy complicado, por no decir imposible, para acceder a algún tipo de ayuda de las que se les conceden a los niños con ciertos tipos de discapacidad aquí en España.

Así que, en nombre de todas las familias inmigrantes en nuestra situación, me gustaría alzar la voz y pedir a los políticos del Congreso de los Diputados que concedan las ayudas que les corresponden a las familias inmigrantes con necesidades especiales. A pesar de no ser nacionales en este país, aportamos tanto o más como cualquier nacional y, supuestamente, como residentes legales, estamos amparados bajo la misma constitución, bajo los mismos derechos y obligaciones. 

Por otro lado, a modo de petición, me gustaría remarcar la necesidad de invertir más recursos en la investigación de enfermedades raras. Es necesario que los que las padecen tengan las herramientas adecuadas para afrontar este tipo de patologías.